Handicap, euthanasie et justice.

Entre le "laisser mourir"

et le "faire mourir"

n'y aurait-il pas " L'AIDE A MOURIR",acte plus cohérent et plus humain[b]

Rappelons que celles qui accouchent sont "aidées",toute naissance est "médicalisée"

donc on ne voit pas pourquoi il n'en serait pas de même pour la mort

Les personnes handicapées sont bien "aidées" tout au long de la vie... ...

La mort étant en général un processus naturel...

les toubibs devraient avoir enfin l'obligation de pratiquer L'AIDE A MOURIR en fin de vie.

Après tout,en fin de vie,est-ce qu'ils ne s'aident pas entre eux ???

Personne n'est dupe.

Au moins,L'AIDE A MOURIR signifie un accord entre le patient et le docteur... ... ...

Sauf que cette AIDE A MOURIR devra être légiférée de façon stricte afin de protéger les dépressifs.

C'est à double tranchant.Si une aide active à mourir est légalisée,cela peut réveiller un syndrome

dépressif latent chez certains patients mais cela peut aussi rassurer des patients anxieux et méfiants vis à vis

du corps médical donc les aider à mieux vivre jusqu'à leur fin de vie.Comme ils ont de la chance,ceux qui ont

un médecin dans leur famille.Ainsi ils ont droit à une fin de vie correcte et à une bonne mort(sens premier

de l'euthanasie).

Hier soir, ma femme et moi étions assis à table et nous discutions de choses et d’autres puis nous en sommes venus à parler de l’euthanasie.

Sur ce sujet délicat du choix entre la vie et la mort, je lui ai dit :

« Ne me laisse jamais vivre dans cet état végétatif, dépendant d’une machine et alimenté par le liquide d’une bouteille. Si tu me vois dans cet état, débranche les appareils qui me relient à la vie. »

Elle s’est levée, a débranchée la télé, a éteint l’ordinateur et a jetée ma bière...



PETITE PAUSE HUMOURISTIQUE..

Le débat sur la mort médicalement assistée est récent, né de la confrontation entre des techniques (notamment de réanimation) toujours plus performantes pour pallier des défaillances d’organes, et l’inanité de continuer des thérapeutiques ne permettant à terme de ne mener certains patients qu’à une vie végétative.
En effet, si les technologies médicale et chirurgicale permettent à ce jour de maintenir la fonctionnalité de la plupart des organes vitaux (coeur, poumons, reins, foie) pour des patients atteints de pathologies graves, le cerveau reste un sanctuaire dont la grande fragilité et l’irréversibilité des lésions confronte de plus en plus souvent les réanimateurs au maintien d’une vie biologique désynchronisée d’une vie sociale et relationnelle pour leurs patients.
Trahissant la complexité des situations médicales rencontrées, le débat sur la mort médicalement assistée se réduit le plus souvent à des prises de position théoriques qui invitent à choisir un camp, dans un contexte où règne fréquemment la confusion entre l’affectif, les connaissances techniques et les valeurs éthiques. Etre pour ou être contre l’euthanasie , telle est le plus souvent l’alternative à laquelle nous croyons être soumis. Or, devant les enjeux moraux, humains, psychologiques et sociaux de ces pratiques, la rigueur intellectuelle exige une prudence réflexive et un discernement raisonné et raisonnable qui obligent à refuser ce choix simpliste. Les jugements qui dénoncent la " criminalité morale " de ces pratiques ou à l’inverse les demandes de dépénalisation ne sauraient aider à réfléchir sereinement cette problématique médicale du monde occidental. Entre le déni de l’existence de ces pratiques par crainte d’une rupture sociale liée à la reconnaissance que le corps médical choisit parfois de " programmer la mort ", et le militantisme réducteur qui promet la solution par la dépénalisation, la société française, paternaliste et idéalisant la santé comme une valeur absolue, est incapable d’aborder le débat. Elle hésite entre le déni ou reconnaissance implicite.
Ainsi, depuis des années, alors que la confrontation est dynamique et constructive dans les revues médicales anglo-saxonnes, les pratiques de fin de vie médicalement assistée en France restent cachées. Aucun avis d’instances représentatives ou institutionnelles permettant de se repérer n’est disponible.

Aborder le débat nécessite au préalable une éthique des pratiques qui analyse les situations réelles et non supposées dans les discours théoriques. Ainsi l’amalgame réducteur de toutes les pratiques de mort médicalement assistée sous le terme " d’euthanasie " conduit en pratique à opacifier un peu plus le débat. L’objet de cette thèmatique vise à présenter outre des analyses et évaluations des pratiques réelles à proposer des repères à la fois nationaux et internationaux sur la réalité des décisions et des stratégies soignantes relativement à la fin de vie.

Mourir dans la dignité. A qui la mort appartient-elle ?

L’emploi du mot « dignité » est le résultat d’une confusion de sens (6). Ce terme philosophique se rapporte à la valeur intrinsèque de tout être humain, au fait qu’il est une fin en soi et non un objet qui peut être acheté ou échangé. La dignité de l’être humain ne peut pas être altérée par la mort, que cette dernière soit sereine ou atroce. Dans l’expression « mourir dans la dignité », il s’agit en fait de « mourir dignement », ce qui signifie « confortablement », « calmement », « sans souffrance ou déchéance », etc. Il faut donc prendre garde au vocabulaire employé : lorsque les mots perdent leur sens ou que le langage s’affaiblit, l’éthique de la discussion risque de céder sa place à de simples rapports de force.
Le choix du suicide assisté serait, pour ses défenseurs, une manière de rester « propriétaire » de sa mort. Cette question peut elle-aussi être abordée de manière non complexe. Il s’agit en effet d’un problème de sémantique : on ne peut pas dire « je meurs » (sauf au théâtre ou à l’opéra !) dans la mesure où la mort met fin à l’action de vivre et à la temporalité du sujet. On peut certes « vivre » son agonie, si celle-ci laisse intacte la conscience de l’agonisant. Le « mourir », comme la naissance, nécessite au contraire le récit d’une tierce personne pour être décrit. La mort est non-sens et privatrice de sens pour le mourant. Elle ne peut donc lui appartenir.

Naturalité de la mort

A l’arrière plan du débat sur l’euthanasie et les soins palliatifs, il y a le rapport que chacun entretient avec la mort. Depuis Homo Sapiens, la mort est liée à l’arrêt cardiaque, au dernier souffle et à la cadavérisation du corps. La naturalité de la mort consiste dans son inévitabilité (5). Avec les progrès de la médecine, cette inévitabilité n’a pas disparu. Par contre, l’heure de la mort a reculé et chacun être humain cherche à la contrôler, voire à la faire disparaître des faits comme des discours. La vieillesse, la maladie sont bannies de la vie sociale. Le corps ne saurait mourir. Il faut au contraire qu’il soit performant pour répondre aux besoins d’une société humaine tournée vers le productivisme et la consommation. Si, malgré tout, la mort survient, cela doit être hors de la vue de la communauté : à l’hôpital le plus souvent.
Parallèlement, la définition de la mort a changé. Là encore, la médecine a pris le pas sur l’anthropologie. Focalisé sur l’arrêt cardiaque, le diagnostic de la mort s’est recentré, depuis les années soixante, sur le cerveau (mort encéphalique), permettant le développement des pratiques de transplantation d’organes, mais brouillant dans le même temps l’image que chacun peut avoir de son corps et de sa fin : on peut être déclaré mort en ayant le cœur qui bat ; on peut voir son corps transformé en réserve d’organes utilisables pour autrui. La finitude qui nous angoisse tant devient alors une possibilité de prolonger la vie d’autrui. Ce corps que nous ne maîtrisons plus est potentiellement la source de la survie d’une tierce personne. Dans ce contexte, l’euthanasie comme les soins palliatifs peuvent être simplement compris eux-aussi, comme une volonté de maîtriser la mort : par le choix de l’heure pour l’euthanasie, par le contrôle de la douleur et de l’angoisse pour les soins palliatifs. Mais cette interprétation simple ne permet pas de résoudre l’antagonisme généré par ces deux pratiques.

Fin de vie, euthanasie et pensée complexe

Un exemple de tiers inclus : l’exception d’euthanasie

Selon la pensée classique, deux propositions contradictoires ne peuvent être vraies en même temps. Dans certaines situations, cette logique de tiers exclu pose problème : lorsque des personnes dont la souffrance physique et psychique échappe à des soins palliatifs bien conduits, ou quand des patients refusent, comme Chantal Sébire, la prise en charge palliative spécialisée. L’euthanasie, quelles que soient ses modalités techniques, peut alors apparaître comme une réponse. Or, l’acte d’euthanasie est juridiquement un meurtre et celui qui le commet est passible des Assises. Ce dilemme éthique a été parfaitement perçu par le Comité Consultatif National d’Ethique, dans son rapport du 20 janvier 2000 (3). Nous voudrions montrer ici que la réponse du CCNE constitue un exemple de tiers inclus.
Saisi de la question de l’euthanasie, le comité observait à l’époque qu’une application stricte de la loi amenait à qualifier l’euthanasie d’homicide volontaire, d’assassinat ou de non assistance à personne en danger. Il concluait sa réflexion en renonçant « à considérer comme un droit dont on pourrait se prévaloir la possibilité d’exiger d’un tiers qu’il mette fin à une vie ». « La valeur de l’interdit du meurtre demeure fondatrice, de même que l’appel à tout mettre en œuvre pour améliorer la qualité de vie des individus » ajoutait le CCNE, pour avancer en outre que « ce qui ne saurait être accepté au plan des principes et de la raison discursive pouvait, le cas échéant, l’être au nom de la solidarité humaine et de la compassion ». Le CCNE se prononçait alors pour une « exception d’euthanasie ». Il préconisait de ne pas modifier le code pénal et de continuer à soumettre les actes d’euthanasie à l’autorité judiciaire, à charge pour cette dernière de leur réserver un examen particulier permettant d’apprécier les circonstances exceptionnelles et les conditions ayant abouti à l’arrêt de la vie.
Il y a donc bien une proposition (l’euthanasie – acte « technique ») qui entre logiquement en contradiction avec une seconde (le meurtre – interdit moral ayant une traduction juridique), dans une relation de tiers exclu. Or, comme nous l’avons écrit, ce tiers exclu n’est pas opératoire dans certaines situations exceptionnelles de la pratique médicale. La proposition d’exception d’euthanasie du CCNE représente alors le tiers inclus qui permet de lever cette contradiction logique en laissant à l’appréciation du magistrat la qualification juridique de l’acte mettant fin à la vie.
Par ailleurs, on perçoit que l’euthanasie (acte technique) et sa correspondance morale et juridique (le meurtre), occupent chacune un niveau de réalité différent. La relation entre ces deux niveaux est de type « causalité linéaire ». Son résultat est forcément une condamnation pénale du responsable technique de l’acte d’euthanasie. En introduisant un tiers inclus (l’exception d’euthanasie) entre ces deux niveaux de réalité, on crée une relation de causalité circulaire, puisque la nature juridique de l’acte peut potentiellement être changée : de meurtre, elle passe à l’état d’acte médical non répréhensible. Récursivement, l’euthanasie change aussi de nature et devient moralement et juridiquement possible, à condition que le magistrat instruisant le dossier ne décide du contraire. Dans ce cas, la boucle récursive persiste et l’euthanasie redevient un meurtre.

Soins palliatifs ou euthanasie ? Soins palliatifs et euthanasie ?

Lorsqu’on se fonde sur le paradigme de simplification, tout sépare les soins palliatifs de l’euthanasie.
Sur un plan philosophique, l’euthanasie est liée au principe d’autonomie, dans son acception individualiste anglo-saxonne. En ce sens, elle est le reflet du fonctionnement des sociétés occidentales, matérialistes, productivistes, tournées vers la consommation et le profit individuel. Dans ces sociétés du zapping, les corps mourants doivent vite disparaître, à charge pour les soignants d’appuyer sur la télécommande. A l’opposé, les soins palliatifs se réfèrent à la morale du bien. Cette philosophie de la bienfaisance est celle des soignants depuis Aristote et Hippocrate, puis avec Lévinas et Jonas. Elle justifie qu’il faille faire le bien aux patients et les éloigner du mal et de l’injustice. Mais cette philosophie comporte un risque : asymétrique par nature, la relation intersubjective bienfaisante peut devenir paternaliste. Avec elle, les soins peuvent dériver vers l’acharnement thérapeutique.
Sur un plan juridique, l’euthanasie est définie comme un meurtre, nous l’avons vu plus haut, alors que les soins palliatifs font partie des atteintes au corps autorisées par le Droit, en raison de leur finalité médicale.
Il existe pourtant des situations médicales où cette disjonction entre soins palliatifs et euthanasie est plus floue : lorsque les soins d’accompagnement de la fin de vie ne suffisent pas à calmer la souffrance – physique ou psychique – nous savons que l’augmentation des doses d’antalgiques morphiniques ou d’anxiolytiques entraîne, à un moment ou à un autre, une apnée fatale. On se voile alors la face ou l’on joue sur les mots en parlant, soit d’effets secondaires indésirables des traitements palliatifs, ce qui permet d’éviter d’évoquer l’euthanasie, soit d’euthanasie passive, ce qui serait plus acceptable moralement qu’une euthanasie active.
Le recours à la pensée complexe permet de sortir de cette impasse. Il existe en effet, dans cette situation précise, un lien de type tiers inclus entre euthanasie et soins palliatifs : c’est le traitement lui-même, antalgique par son action principale, mortel par ses effets secondaires. Dès lors, la disjonction entre euthanasie et soins palliatifs disparaît. La boucle récursive est elle-même envisageable si l’on considère que l’euthanasie acquiert, dans cette situation précise, un caractère bienfaisant de solidarité inter-humaine et non plus autonomiste individualiste.

Grégoire Moutel
Laboratoire d’éthique médicale et de médecine légale Faculté de médecine Paris Descartes

En février 2007, Chantal Sébire, patiente âgée de 52 ans, atteinte d’esthésioneuroblastome -tumeur évolutive des sinus et de la cloison nasale, qui lui déformait cruellement le visage et hors de portée thérapeutique, mutilante et hyperalgique- demande à bénéficier d’un geste d’euthanasie. Elle relance le débat public sur la question.
Mme Sébire avait écrit, le 6 mars, au Président de la République, pour lui réclamer le droit de mourir. Assistée de l'Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD), elle avait déposé une requête exceptionnelle devant le président du tribunal de grande instance de Dijon. Mais la justice avait rejeté sa demande d'euthanasie active, lundi 17 mars. Cette décision de justice était conforme à l’état de la législation sur la fin de vie du 22 avril 2005 (Loi Leonetti) qui permet de pratiquer des arrêts de soins ou des abstentions de soins sans permettre aux médecins de pratiquer une euthanasie active. Mme Sébire opposait des "souffrances intenses et permanentes", le "caractère incurable des maux dont elle est atteinte" depuis huit ans, et son "refus de devoir supporter l'irréversible dégradation de son état".
Après le refus de la justice, elle fut retrouvée morte chez elle, le mercredi 19 mars, suscitant de larges interrogations sur les causes de sa mort, mais dont on sait qu’elle était d’origine médicamenteuse. La question entre suicide ou suicide assisté –réalisé dans le secret- étant dès lors posé.
Dans une très grande partie des cas de fin de vie (réanimation, cancérologie, neurologie…), la loi Léonetti de 2005 –relative aux droits des malades et à la fin de vie- a permis de clarifier l'action médicale face ses limites et la proportionnalité du traitement mis en œuvre. En effet en évitant le prolongement de soins jugés abusifs, pouvant être qualifiés d’acharnement thérapeutique, cette loi permet un arrêt ou une limitation des soins, lesquels amènent le patient à décéder. Cette loi ne permet pas de geste actif et ne répond pas à la demande de Mme Sébire.
Cette demande est à rapprocher du cas de Vincent Humbert qui en 2002 fit le même type de sollicitation à la société. Une double hémiplégie -consécutive à des lésions cérébrales irréversibles au décours d’un accident de la voie publique- bloquait les fonctions motrices de tout son corps. Seule une motricité du pouce droit lui permettait de communiquer par pression. En décembre 2002, il fait écrire au Président de la République et lui demande le "droit de mourir". La réponse du Président est qu’il ne peut donner ce droit qui est demandé. En septembre 2003, la mère de Vincent Humbert injecte une dose de barbituriques dans la sonde gastrique qui le nourrit. Le geste échoue, il tombe dans un coma profond. Arrivé en réanimation, le médecin dit abréger les souffrances du patient en débranchant l'appareil qui l'aide à respirer.
Il convient d’étudier les différences de ces deux cas, car ils éclairent le débat et les choix en présence. Dans le cas de Mme Sébire, le suicide est possible par ses propres moyens. Dans le cas Humbert, il est impossible seul.
Pourquoi demander un geste accompagné lorsque le suicide serait possible ? Il s’agit pour les défenseurs de cette cause de faire reconnaître un nouveau type de mort par la collectivité. Le suicide y est aujourd’hui connoté négativement, la médecine a pour mission de le combattre -à juste titre dans les registres de pathologies psychiatriques- et de sauver les suicidants. Par ailleurs le suicide peut priver les descendants de droits : en matière d'assurance vie ou d’accidents corporels, le versement d’un capital peut être mis en question, selon les clauses des contrats. Enfin, la question de la réussite du geste est posé : un suicide peut mal se passer entraînant des souffrances ou des échecs, eux même générateurs de complications et souffrances nouvelles.
Ainsi le débat évolue vers deux concepts, le suicide assisté -où des médecins pourraient prodiguer conseils et délivrer matériels afin que le ou la patiente mette fin à ses jours- ou l’euthanasie active où le professionnel de santé réalise lui même le geste entraînant la mort.
Pour un médecin, pour tout soignant et pour les citoyens, il est légitime que le débat soit bien posé, car « donner » la mort est différent de se donner la mort. La conception du métier de médecin et de soignant et la conception que l’on a de l’homme peuvent légitimement amener certains à refuser l’euthanasie active.
Le suicide assisté est également différent de l’euthanasie active en ce sens qu’il respecte -en terme de symbolique et de réalisation du geste- totalement l’autonomie du patient jusqu’au moment ultime, à la dernière seconde. L’individu reste seul maître du jeu et responsable du geste.
Aucun de ces choix ne saurait être imposé à la médecine, sans débat et sans respect de clause de conscience. On comprendrait que notre société n’avance que lentement sur ces choix, mais si des décisions sont prises, il faudra à l’avenir envisager dans quelles situations et comment:
- la société peut (et doit) ou non reconnaître à certains citoyens le choix de leur mort,
- l’implication du tiers médical serait envisageable dans un choix qui n’est à ce jour pas reconnu comme d’ordre médical.
Tout cela amène à des bouleversements conceptuels fondamentaux : le premier serait d’accepter que des personnes qui souhaiteraient se suicider, voient désormais leur choix validé par la collectivité, le second serait -lors de geste actif par un médecin- de faire sortir de la clandestinité et du secret ce mode de décès, avec une protocolisation et des procédures dont la rigueur devrait être exemplaire.
Dans tous les cas, on conçoit que la décision ne se prenne pas dans l’urgence et que si à l’avenir des évolutions se faisaient jour, la notion d’exceptionnalité soit la règle, pour éviter toute banalisation.

Les choix du patient : les choix liés à la fin de la vie
Callies Ingrid
Etudes et Synthèses - 2005/11






L'évolution de la médecine ces dernières années a permis une évolution nette vers un accompagnement du patient et de ses proches à l'approche de la fin de la vie.
La prise en charge de la douleur est à présent érigée en priorité et deux programmes de lutte contre la douleur ont été mis en place depuis 1998. Le programme en cours est consultable sur le site internet du Ministère de la santé : www.sante.gouv.fr.

Les soins palliatifs s'inscrivent dans cet élan et constituent un réel progrès pour le patient et pour ses proches. L'euthanasie concerne elle aussi la fin de la vie et constitue parfois un choix du patient. Nous étudierons sa traduction législative dans un second temps.

I. Les soins palliatifs
Plusieurs textes traitent des soins palliatifs. Certains sont réglementaires, c'est le cas du Code de déontologie médicale et du décret d'application du 3 mai 2002 de la loi du 9 juin 1999, d'autres sont législatifs, c'est le cas notamment des parties du Code de la santé publique (CSP) issues de la loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé et la loi n°99-477 du 9 juin 1999 visant à garantir l'accès aux soins palliatifs.

Les règles légales relatives aux soins palliatifs se trouvent dans un chapitre intitulé "droits de la personne" qui comprend également les règles relatives à l'euthanasie. Les soins palliatifs sont donc érigés par le législateur en droits de la personne.


L'article L1110-9 CSP, inséré par la Loi nº 2002-303 du 4 mars 2002 art. 9, dispose que :
" Toute personne malade dont l'état le requiert a le droit d'accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement."

L'article L1110-10, également inséré par la Loi nº 2002-303 du 4 mars 2002 art. 9, définit les soins palliatifs :
" Les soins palliatifs sont des soins actifs et continus pratiqués par une équipe interdisciplinaire en institution ou à domicile. Ils visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage."

Les soins palliatifs ne visent donc pas à la guérison mais à soulager la personne, dans sa douleur physique ou psychique, à sauvegarder sa dignité et à soutenir ses proches.
Ils peuvent être pratiqués au sein d'un établissement, mais également à domicile. Ils doivent être pratiqués par une équipe interdisciplinaire.
Les soins palliatifs peuvent être dispensés au sein de services spécialisés ou par des équipes mobiles qui se rendent dans les différents services ou à domicile, ce qui peut être moins traumatisant que le transfert vers un service spécialisé qui pourrait être vécu comme un mouroir. Une patiente a un jour été informée qu'elle avait été transférée en service de soins palliatifs par la une d'un journal comprenant à cette occasion que la fin de sa vie était proche.

Ces principes sont également énoncés à l'article L 1110-5 CSP qui dispose :
" Toute personne a le droit de recevoir des soins visant à soulager sa douleur. Celle-ci doit être en toute circonstance prévenue, évaluée, prise en compte et traitée.
Les professionnels de santé mettent en oeuvre tous les moyens à leur disposition pour assurer à chacun une vie digne jusqu'à la mort."

Les notions importantes sont donc celle de soulagement de la douleur, de respect de la dignité et de soutien des proches de la personne malade.

Le code de déontologie médicale a également été modifié dans le même sens.

Tout d'abord, son article 37 prévoit de manière générale qu'en "toute circonstance, le médecin doit s'efforcer de soulager les souffrances de son malade, l'assister moralement et éviter toute obstination déraisonnable dans les investigations ou la thérapeutique". Ceci implique bien entendu que le médecin ne doit pas pratiquer d'acharnement thérapeutique et soulager la douleur.

L'article 38 du code de déontologie médicale prévoit quant à lui des dispositions spécifiques à l'accompagnement de la fin de la vie en énonçant : "le médecin doit accompagner le mourant jusqu'à ses derniers moments, assurer par des soins et mesures appropriés la qualité d'une vie qui prend fin, sauvegarder la dignité du malade et réconforter son entourage".
On retrouve dans ce texte les notions d'accompagnement, de sauvegarde de la dignité et de réconfort des proches.

II. L'euthanasie ou l'accompagnement ultime de la fin de la vie

L'euthanasie signifie étymologiquement la bonne mort. Dans une acceptation plus actuelle il y est souvent fait référence pour désigner le fait pour un tiers de donner la mort à une personne en fin de vie ou de l'assister dans son suicide. Elle a pu être qualifiée de directe ou d'indirecte, d'active ou de passive mais il s'agit bien de l'acte d'une tierce personne de donner la mort à une personne malade.
La non-assistance à personne en danger et l'homicide involontaire sont punies pénalement, tout comme l'homicide volontaire et l'assassinat si il y a préméditation.
De nombreuses propositions de loi en ce qui concerne l'euthanasie ont été déposées par le passé auprès de nos assemblées parlementaires. En 2003, une proposition relative "au droit de finir sa vie dans la liberté" avait été enregistrée à la Présidence de l'Assemblée Nationale.
Le thème de la légalisation de l'euthanasie est un thème récurrent en France et dans d'autres pays. Il s'agit là également d'un thème d'actualité du fait d'un loi belge récente, secondant la loi néerlandaise sur le sujet, des procès très médiatisés d'une infirmière et plus récemment de l'affaire Vincent Humbert, du fait également d'un avis du CCNE, qui fait suite à d'autres avis déjà rendus par cette même instance, l'avis n°63, Fin de vie, arrêt de vie, euthanasie du 27 janvier 2000.
Plus récemment encore, le Parlement a adopté une loi en la matière tout en refusant de légaliser l'euthanasie. Il s'agit de la loi n°2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de la vie, dite loi Leonetti.

Grégoire Moutel a rédigé une étude très complète sur les éléments du problème, intitulée "Le débat sur la fin de vie, la question de l'euthanasie et de l'arrêt des soins en France : Actualité et état des lieux", consultable sur le réseau Rodin : www.ethique.inserm.fr

Nous ne souhaitons pas doubler ce travail et nous attacherons simplement à une présentation de la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, telle qu'intégrée au Code de la santé publique (CSP).
La proposition de loi de 2003 comportait au niveau de l'exposé des motifs l'indication que "l'homme conduit sa vie dans la liberté" et en faisait découler la question suivante : "pourquoi alors ce droit lui serait-il dénié pour la mort ?" pour conclure que les citoyens français attendent du législateur qu'au droit légitime de disposer de sa vie, il adosse celui de disposer de sa mort.
Cette proposition de loi n'a jamais été adoptée et la loi du 22 avril 2005, dont nous sommes toujours en attente des décrets d'application, a opéré un choix différent.
La loi du 22 avril 2005 a eu un processus d'adoption assez remarquable. En effet, elle est tout d'abord issue des conclusions d'une mission d'information qui a duré presque un an et qui a procédé à 81 auditions, ce qui montre une volonté réelle de prise en compte des différentes positions en présente.
En outre, le consensus qui a entouré son vote doit être noté. Elle a en effet été adoptée à l'unanimité par l'Assemblée Nationale et le texte n'a pas été amendé au niveau du Sénat.
Le choix du législateur français a été celui d'une voie médiane, estimant qu'il y avait possibilité de trouver des solutions mieux à même de satisfaire tous les acteurs en présence, sans conserver la situation antérieure ou légaliser l'euthanasie.

A. L'opposition à l'obstination déraisonnable
Cette opposition à ce qu'on peut également appeler l'acharnement thérapeutique que l'on peut définir avec Grégoire Moutel comme le fait "de poursuivre abusivement un traitement qui devient disproportionné par rapport au bien qu'en retire objectivement le patient. Le traitement apparaît dès lors lourd et insupportable au regard de la situation clinique du patient."
L'obstination fait partie des devoirs du médecin qui doit s'efforcer de guérir son patient. Toutefois, quand l'obstination devient déraisonnable, elle se transforme en acharnement.
Avant la loi de 2005, seul le code de déontologie médicale, en son article 37, l'interdisant. Nous rappelons qu'il s'agit là d'un texte de nature réglementaire, pris par décret.
Le législateur de 2005 a souhaité inscrire dans la loi le fait que les actes de soins ne devaient pas être poursuivis par une obstination déraisonnable. Ceci est à présent inscrit à l'article L. 1110-5 CSP qui était issu de la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé. La loi du 22 avril 2005 reprend d'ailleurs pour partie le titre de la loi du 4 mars 2002, s'inscrivant elle aussi comme loi relative aux droits des malades.
L'alinéa 1 de l'article L. 1110-5 énonce tout d'abord le droit de toute personne à recevoir des soins appropriés.
L'alinéa 2 traite ensuite de l'obstination déraisonnable et la définit par rapport à trois critères, l'inutilité, la disproportion et le fait d'avoir pour seul effet le seul maintien artificiel de la vie. Lorsque le médecin se trouve dans une situation où des actes répondent à un de ces critères, il peut les suspendre ou ne pas les entreprendre.
Le législateur a employer le verbe pouvoir plutôt que le verbe devoir.
"Article L1110-5
(Loi nº 2002-303 du 4 mars 2002 art. 3 Journal Officiel du 5 mars 2002)

(Loi nº 2005-370 du 22 avril 2005 art. 1, art. 2 Journal Officiel du 23 avril 2005)

Toute personne a, compte tenu de son état de santé et de l'urgence des interventions que celui-ci requiert, le droit de recevoir les soins les plus appropriés et de bénéficier des thérapeutiques dont l'efficacité est reconnue et qui garantissent la meilleure sécurité sanitaire au regard des connaissances médicales avérées. Les actes de prévention, d'investigation ou de soins ne doivent pas, en l'état des connaissances médicales, lui faire courir de risques disproportionnés par rapport au bénéfice escompté.
Ces actes ne doivent pas être poursuivis par une obstination déraisonnable. Lorsqu'ils apparaissent inutiles, disproportionnés ou n'ayant d'autre effet que le seul maintien artificiel de la vie, ils peuvent être suspendus ou ne pas être entrepris. Dans ce cas, le médecin sauvegarde la dignité du mourant et assure la qualité de sa vie en dispensant les soins visés à l'article L. 1110-10."

B. Le soulagement de la douleur pouvant avoir pour effet d'abréger la vie

La fin de l'article L. 1110-5 concerne ensuite l'obligation de sécurité, le soulagement de la douleur et puis peu à peu, on passe aux soins palliatifs et enfin à l'application d'un traitement qui peut avoir pour effet secondaire d'abréger la vie.

" Les dispositions du premier alinéa s'appliquent sans préjudice de l'obligation de sécurité à laquelle est tenu tout fournisseur de produit de santé, ni des dispositions du titre II du livre Ier de la première partie du présent code.
Toute personne a le droit de recevoir des soins visant à soulager sa douleur. Celle-ci doit être en toute circonstance prévenue, évaluée, prise en compte et traitée.
Les professionnels de santé mettent en oeuvre tous les moyens à leur disposition pour assurer à chacun une vie digne jusqu'à la mort. Si le médecin constate qu'il ne peut soulager la souffrance d'une personne, en phase avancée ou terminale d'une affection grave et incurable, quelle qu'en soit la cause, qu'en lui appliquant un traitement qui peut avoir pour effet secondaire d'abréger sa vie, il doit en informer le malade, sans préjudice des dispositions du quatrième alinéa de l'article L. 1111-2, la personne de confiance visée à l'article L. 1111-6, la famille ou, à défaut, un des proches. La procédure suivie est inscrite dans le dossier médical."

La loi ne parle donc pas d'euthanasie mais va, nous semble-t-il, plus loin que la possibilité de l'abstention thérapeutique. En effet, la loi prévoit la possibilité de l'application d'un traitement qui peut avoir pour effet secondaire d'abréger la vie en l'encadrant par un certain nombre de conditions :

- le patient est en phase avancée ou terminale d'une affection grave et incurable
- l'impossibilité pour le médecin de soulager la souffrance dudit patient autrement que par l'application d'un traitement qui peut avoir pour effet d'abréger la vie

La loi, une fois ces conditions réunies, impose au médecin une marche à suivre :
- le médecin doit informer le malade
A ce sujet, la loi opère un renvoi à l'article L. 1111-2 qui traite du droit de toute personne d'être informée sur son état de santé, ce qui inclut ce qui peut être proposé au patient et sur les conséquences prévisibles en cas de refus.


Article L1111-2

(Loi nº 2002-303 du 4 mars 2002 art. 9 Journal Officiel du 5 mars 2002)

(Loi nº 2002-303 du 4 mars 2002 art. 11 Journal Officiel du 5 mars 2002)

(Loi nº 2004-810 du 13 août 2004 art. 36 III Journal Officiel du 17 août 2004)

(Loi nº 2005-370 du 22 avril 2005 art. 10 II Journal Officiel du 23 avril 2005)

Toute personne a le droit d'être informée sur son état de santé. Cette information porte sur les différentes investigations, traitements ou actions de prévention qui sont proposés, leur utilité, leur urgence éventuelle, leurs conséquences, les risques fréquents ou graves normalement prévisibles qu'ils comportent ainsi que sur les autres solutions possibles et sur les conséquences prévisibles en cas de refus….".

Toutefois, il faut également noter que l'article L 1111-2 traite également du cas du souhait d'une personne d'être tenue dans l'ignorance d'un diagnostic ou d'un pronostic, en précisant que ce souhait doit être respecté.

" La volonté d'une personne d'être tenue dans l'ignorance d'un diagnostic ou d'un pronostic doit être respectée, sauf lorsque des tiers sont exposés à un risque de transmission."

Cet article traite enfin des modalités d'information des mineurs et des majeurs sous tutelle.

" Les droits des mineurs ou des majeurs sous tutelle mentionnés au présent article sont exercés, selon les cas, par les titulaires de l'autorité parentale ou par le tuteur. Ceux-ci reçoivent l'information prévue par le présent article, sous réserve des dispositions de l'article L. 1111-5. Les intéressés ont le droit de recevoir eux-mêmes une information et de participer à la prise de décision les concernant, d'une manière adaptée soit à leur degré de maturité s'agissant des mineurs, soit à leurs facultés de discernement s'agissant des majeurs sous tutelle.

Des recommandations de bonnes pratiques sur la délivrance de l'information sont établies par la Haute Autorité de santé et homologuées par arrêté du ministre chargé de la santé.

En cas de litige, il appartient au professionnel ou à l'établissement de santé d'apporter la preuve que l'information a été délivrée à l'intéressé dans les conditions prévues au présent article. Cette preuve peut être apportée par tout moyen."


- Le médecin doit informer la personne de confiance, la famille ou, à défaut, un des proches
- Le médecin doit inscrire la procédure suivie dans le dossier médical
C. Le cas du refus de traitement par un patient
1. Patient en fin de vie
a) Cas du patient en état d'exprimer sa volonté
La loi a prévu une partie spécifique à l'expression de la volonté des patients en fin de vie.
Si le patient est en fin de vie, la loi prévoit une procédure assez simple, inscrite à l'article L. 1111-10 CSP. La loi énonce que le médecin doit :
- respecter la volonté de la personne après l'avoir informée des conséquences de son choix
- inscrire la décision du malade au dossier médical
- prodiguer des soins palliatifs.

Article L1111-10
(inséré par Loi nº 2005-370 du 22 avril 2005 art. 6, art. 10 I Journal Officiel du 23 avril 2005)

Lorsqu'une personne, en phase avancée ou terminale d'une affection grave et incurable, quelle qu'en soit la cause, décide de limiter ou d'arrêter tout traitement, le médecin respecte sa volonté après l'avoir informée des conséquences de son choix. La décision du malade est inscrite dans son dossier médical.

Le médecin sauvegarde la dignité du mourant et assure la qualité de sa fin de vie en dispensant les soins visés à l'article L. 1110-10.


b) Cas du patient hors d'état d'exprimer sa volonté


Si le patient est en fin de vie, la loi prévoit une procédure assez simple, inscrite à l'article L. 1111-13 CSP. La loi énonce que le médecin peut décider la limitation peut appliquer le refus de l'obstination thérapeutique développé plus haut en appliquant la procédure suivante :
- application de la procédure collégiale définie par le code de déontologie médicale
- consultation de la personne de confiance, de la famille ou, à défaut des proches
Ainsi, les proches doivent être consultés : personne de confiance ou la famille ou, à défaut un des proches mais aussi, dans l'hypothèse où il y en a, les directives anticipées de la personne.
La place de la personne de confiance est érigée en place prépondérante dans un article ultérieur :



Article L1111-12
(inséré par Loi nº 2005-370 du 22 avril 2005 art. 8, art. 10 I Journal Officiel du 23 avril 2005)

" Lorsqu'une personne, en phase avancée ou terminale d'une affection grave et incurable, quelle qu'en soit la cause et hors d'état d'exprimer sa volonté, a désigné une personne de confiance en application de l'article L. 1111-6, l'avis de cette dernière, sauf urgence ou impossibilité, prévaut sur tout autre avis non médical, à l'exclusion des directives anticipées, dans les décisions d'investigation, d'intervention ou de traitement prises par le médecin."



Le cas des directives anticipées est développé dans un autre article :


Article L1111-11
(inséré par Loi nº 2005-370 du 22 avril 2005 art. 7, art. 10 I Journal Officiel du 23 avril 2005)

" Toute personne majeure peut rédiger des directives anticipées pour le cas où elle serait un jour hors d'état d'exprimer sa volonté. Ces directives anticipées indiquent les souhaits de la personne relatifs à sa fin de vie concernant les conditions de la limitation ou l'arrêt de traitement. Elles sont révocables à tout moment.

A condition qu'elles aient été établies moins de trois ans avant l'état d'inconscience de la personne, le médecin en tient compte pour toute décision d'investigation, d'intervention ou de traitement la concernant.

Un décret en Conseil d'Etat définit les conditions de validité, de confidentialité et de conservation des directives anticipées."

- Inscrire sa décision motivée dans le dossier médical
- prodiguer des soins palliatifs.




Article L1111-13
(inséré par Loi nº 2005-370 du 22 avril 2005 art. 9, art. 10 I Journal Officiel du 23 avril 2005)


" Lorsqu'une personne, en phase avancée ou terminale d'une affection grave et incurable, quelle qu'en soit la cause, est hors d'état d'exprimer sa volonté, le médecin peut décider de limiter ou d'arrêter un traitement inutile, disproportionné ou n'ayant d'autre objet que la seule prolongation artificielle de la vie de cette personne, après avoir respecté la procédure collégiale définie par le code de déontologie médicale et consulté la personne de confiance visée à l'article L. 1111-6, la famille ou, à défaut, un de ses proches et, le cas échéant, les directives anticipées de la personne. Sa décision, motivée, est inscrite dans le dossier médical.
Le médecin sauvegarde la dignité du mourant et assure la qualité de sa fin de vie en dispensant les soins visés à l'article L. 1110-10."



2. Patient qui n'est pas nécessairement en fin de vie
La loi va ensuite peut-être encore plus loin, car elle prévoit la procédure applicable en cas de refus de traitement par un patient, sans exiger la condition de l'affection grave et incurable en phase terminale ou avancée.
Par l'article L. 1111-4 qui avait été inséré à l'origine là encore par la loi du 4 mars 2002 et qui a soulevé tant de questions pour les témoins de Jéhovah refusant les transfusions sanguines, la loi a prévu le cas d'une personne malade qui n'est pas nécessairement en fin de vie, pour laquelle elle prévoit la possibilité de refuser un traitement.

a. Le cas de la personne en état d'exprimer sa volonté
Tout d'abord, la loi dispose que c'est la personne qui prend les décisions concernant sa santé, le médecin devant respecter la volonté de la personne.
Si le patient est en situation de refus ou d'interruption de traitement mettant sa vie en danger (y compris le cas de refus de l'alimentation ou de l'hydratation artificielle), la procédure applicable est alors la suivante :
- Le médecin doit commencer par informer la personne des conséquences de ses choix
- Le médecin doit tout mettre en œuvre pour convaincre la personne d'accepter les soins indispensables
Afin d'être aidé, la loi offre une option au médecin :
- Le médecin peut choisir de faire appel à un autre médecin
- Le patient doit réitérer sa décision après un délai raisonnable
- La décision du patient est inscrite dans son dossier médical
A l'issue de cette procédure, la loi prévoit l'application de soins palliatifs.

Article L1111-4
(Loi nº 2002-303 du 4 mars 2002 art. 9 Journal Officiel du 5 mars 2002)

(Loi nº 2002-303 du 4 mars 2002 art. 11 Journal Officiel du 5 mars 2002)
(Loi nº 2005-370 du 22 avril 2005 art. 3, art. 4, art. 5, art. 10 II Journal Officiel du 23 avril 2005 rectificatif JORF 20 mai 2005)
Toute personne prend, avec le professionnel de santé et compte tenu des informations et des préconisations qu'il lui fournit, les décisions concernant sa santé.

Le médecin doit respecter la volonté de la personne après l'avoir informée des conséquences de ses choix. Si la volonté de la personne de refuser ou d'interrompre tout traitement met sa vie en danger, le médecin doit tout mettre en oeuvre pour la convaincre d'accepter les soins indispensables. Il peut faire appel à un autre membre du corps médical. Dans tous les cas, le malade doit réitérer sa décision après un délai raisonnable. Celle-ci est inscrite dans son dossier médical. Le médecin sauvegarde la dignité du mourant et assure la qualité de sa fin de vie en dispensant les soins visés à l'article L. 1110-10.

Aucun acte médical ni aucun traitement ne peut être pratiqué sans le consentement libre et éclairé de la personne et ce consentement peut être retiré à tout moment."

b. Le cas de la personne hors d'état d'exprimer sa volonté
La suite de l'article L. 1111-4 traite ensuite du cas de la personne hors d'état d'exprimer sa volonté.

Dans un premier temps, il est prévu que la personne de confiance, ou la famille, ou à défaut, un des proches soit consulté préalablement à la réalisation de toute intervention ou investigation. Toutefois, il est prévu le cas de l'urgence ou de l'impossibilité. Le principe posé est donc que les médecins peuvent sauver les personnes hors d'état d'exprimer leur volonté, et c'est d'ailleurs fort rassurant.

" Lorsque la personne est hors d'état d'exprimer sa volonté, aucune intervention ou investigation ne peut être réalisée, sauf urgence ou impossibilité, sans que la personne de confiance prévue à l'article L. 1111-6, ou la famille, ou à défaut, un de ses proches ait été consulté."

L'article poursuit en traitant ensuite du cas spécifique de la limitation ou de l'arrêt de traitement susceptible de mettre la vie d'une personne en danger et prévoit, là encore, l'application d'une procédure.


- la procédure collégiale définie par le code de déontologie médicale doit être appliquée
- consultations : personne de confiance ou la famille ou, à défaut un des proches mais aussi, dans l'hypothèse où il y en a, les directives anticipées de la personne.
- la décision motivée de limitation ou d'arrêt doit être inscrite dans le dossier médical.
" Lorsque la personne est hors d'état d'exprimer sa volonté, la limitation ou l'arrêt de traitement susceptible de mettre sa vie en danger ne peut être réalisé sans avoir respecté la procédure collégiale définie par le code de déontologie médicale et sans que la personne de confiance prévue à l'article L. 1111-6 ou la famille ou, à défaut, un de ses proches et, le cas échéant, les directives anticipées de la personne, aient été consultés. La décision motivée de limitation ou d'arrêt de traitement est inscrite dans le dossier médical."



3. Le cas du mineur ou du majeur sous tutelle
Le choix du législateur est radicalement différent en ce qui concerne le mineur et le majeur sous tutelle. Le législateur a en effet prévu que pour ces personnes, le médecin doit délivrer les soins indispensables même en cas de refus de traitement par le titulaire de l'autorité parentale ou le tuteur.

" Le consentement du mineur ou du majeur sous tutelle doit être systématiquement recherché s'il est apte à exprimer sa volonté et à participer à la décision. Dans le cas où le refus d'un traitement par la personne titulaire de l'autorité parentale ou par le tuteur risque d'entraîner des conséquences graves pour la santé du mineur ou du majeur sous tutelle, le médecin délivre les soins indispensables."

La médecine et la mort. La fin de vie et l’euthanasie:
approche historique, éléments du débat et
perspectives dans la relation de soin
Moutel Grégoire; Dreyer Chantal; Hervé Christian
Etudes et Synthèses - 2004




I- Introduction

II- La médecine confrontée aux sens de la mort

III- Problèmes de sens, de définitions et d'attitudes: la pratique médicale entre accompagnement abstention ou interruption thérapeutique et euthanasie.
III-1 ABSTENTION OU INTERRUPTION THERAPEUTIQUE
III-2 AIDE AU SUICIDE
III-3 Euthanasie :
III-4 Soins palliatifs : alternative à l'euthanasie ?
III-5 TRAITEMENT DE LA DOULEUR / SEDATION

IV- CONCLUSION




" La vie, c'est l'ensemble des fonctions qui s'opposent à la mort " . Xavier Bichat, 19e siècle

"Le maintenant, c'est le fait que je suis maître du possible, maître de saisir le possible.
La mort, n'est jamais maintenant. " Emmanuel Levinas, « le temps et l'autre »



I- Introduction

Il peut être utile de présenter quelques-unes des raisons pour lesquelles les questions entourant la mort et le fait de mourir acquièrent une telle importance sur la place publique.

a) droits et libertés
Les libertés fondamentales sont aujourd'hui garanties (presse, religion, expression et association), la liberté de circulation et d'établissement ainsi que les droits démocratiques, juridiques et linguistiques et les droits à l'égalité.
De plus est protégé le droit de chacun de prendre ses propres décisions et de maintenir ses convictions personnelles, peu importe à quel point elles s'écartent de celles des autres.

b) Les progrès technologiques
Avec les progrès de la technologie moderne et les traitements médicaux de pointe, l'être humain est maintenant en mesure de retarder l'heure de la mort. Bien qu'ils aient permis d'aider beaucoup de gens, ces changements soulèvent parallèlement de nouvelles questions auxquelles il n'est pas facile de répondre. Par exemple, on doit maintenant décider s'il faut réanimer un patient cancéreux en phase terminale victime d'un arrêt cardiaque, ou s'il faut lui administrer des antibiotiques en cas de pneumonie. En outre, les décisions relèvent à la fois des patients, de leur famille et des médecins. Maintenant qu'on dispose de tant de moyens, le problème éthique consiste souvent à déterminer le choix qu'on doit faire.
Le Pr Edward Keyserlingk, enseignant, expose le problème dans les termes suivants :
"C'est la technologie qui nous a placés dans cette situation. Autrefois, les gens mouraient tout simplement. Maintenant, nous avons beaucoup de difficulté à les laisser mourir. Ce n'est pas une question de mauvaise volonté; c'est simplement dû au fait que les gens font mieux leur travail. Il est possible de maintenir une personne en vie bien au-delà du point où la plupart des gens le jugeraient raisonnable."

c) Les attitudes face à la mort
Certains médecins semblent considérer la mort comme une bataille qu'il leur faut gagner à tout prix, ils croient que leur but est de supprimer la maladie et y voient une défaite personnelle lorsqu'un patient meurt.
Cette attitude de la part de certains membres du corps médical a suscité chez beaucoup de gens la crainte du processus de mort. Des témoins ont indiqué qu'ils ne veulent pas qu'on prolonge leur vie inutilement à l'aide de moyens artificiels et agressifs lorsqu'ils seront en phase terminale. Ils demandent qu'on les laisse mourir en paix.
Pratiquement aucun témoin n'a dit vouloir qu'on prolonge inutilement sa vie. De fait, la plupart considèrent que dans bien des cas, certaines interventions médicales n'ont plus leur raison d'être.
Le fait d'omettre et d'interrompre les traitements visant à prolonger la vie suivant les voeux du patient fait partie intégrante des soins palliatifs.

d) L'endroit où l'on meurt
Autrefois, la plupart des gens mouraient chez eux, dans un cadre familier et rassurant, entourés de leurs proches, sans qu'on s'acharne à les garder en vie. Aujourd'hui, on meurt de plus en plus à l'hôpital, dans un cadre froid, entouré d'étrangers et d'appareils médicaux plutôt que de ses proches(environ 75 % des décès). En conséquence, beaucoup de jeunes qui grandissent n'ont jamais vu quelqu'un mourir et ignorent à quoi cela ressemble. Cela peut aggraver certaines peurs.
Le travail accompli dans le cadre des soins palliatifs constitue dans une certaine mesure une réponse au problème de l'institutionnalisation de la mort, souvent évoqué, car on met davantage l'accent sur les relations humaines et on cherche à faire en sorte que les patients ne soient pas isolés de la collectivité. De plus, grâce au développement des soins palliatifs, il semble que de plus en plus les gens aient l'option de mourir chez eux.

e) Attitudes à l'égard des médecins et des droits des patients
En ce qui a trait à la relation médecin-patient, des témoins ont souligné qu'à une certaine époque, on tenait pour acquis que le médecin savait agir au mieux des intérêts du patient.. Il était extrêmement rare qu'un patient refuse une intervention médicale et, dans la plupart des cas, la question ne se posait même pas.
Aulourd'hui, les patients font plus souvent valoir leur droit de décider eux-mêmes et exigent d'avoir pleinement voix au chapitre en ce qui a trait aux soins qui leur seront dispensés, remettant en question certaines attitudes conventionnelles de la profession médicale.

Par ailleurs, les professionnels de la santé reconnaissent de plus en plus l'importance du choix individuel et de la responsabilité personnelle en matière de soins de santé. Le mouvement pour la défense des droits civiques et de l'égalité raciale et sexuelle, dans les années 1960, n'est sans doute pas étranger au fait que la question des droits et libertés se trouve aujourd'hui au coeur du débat sur la mort et le processus de la mort. Bien des gens parlent maintenant du "droit" de refuser un traitement ou du "droit" de mourir. Les années 1970 ont renforcé cette prise de conscience avec l'acceptation légale d'une nouvelle philosophie sur le consentement éclairé. Par conséquent, les patients deviennent des acteurs plus avertis.

La législation française n'autorise pas l'euthanasie, et l'assimile à l'assassinat, mais par ailleurs le Code de déontologie médicale condamne l'acharnement thérapeutique. Entre ces deux voies, la question des modalités d'accompagnement en fin de vie ou lors des maladies incurables fait l'objet d'un vif débat social.
L'euthanasie proprement dite consiste en l'acte d'un tiers qui met délibérément fin à la vie d'une personne dans l'intention de mettre un terme à une situation jugée insupportable.
L'application stricte de la loi amène à qualifier l'euthanasie d'homicide volontaire, d'assassinat
ou de non assistance à personne en danger. Mais les juridictions qui sont rarement saisies en la matière font preuve, lorsqu'elles condamnent, de la plus grande indulgence.
Le récent cas d'une infirmière qui aurait mis fin à la vie et aux souffrances d'une trentaine de ses patients a relancé le débat en France.
Un courant de revendication concernant le droit à mourir est très actif en France, favorable à l'euthanasie active et à la mis en place d'une législation en ce sens. Très rapidement, la question de la dignité est introduite dans la discussion: la dégradation de leur corps, la maladie, la souffrance, seraient pour les patients des atteintes à leur dignité. Ce problème de la dignité intervient également dans les dégradations corporelles que l'on voit en réanimation, mais aussi dans des pathologies fort heureusement très rares tel le "locked-in syndrom ".
Certains médecins pratiquent, sans le dire, l'arrêt des traitements appelée euthanasie passive, d'autres ont reconnu publiquement avoir pratiquée l'euthanasie dite active.
Ainsi, une récente interview, de Bernard Kouchner, ministre de la santé, dans un hebdomadaire néerlandais, provoque des remous. Bernard Kouchner aurait déclaré avoir pratiqué l'euthanasie au cours de sa carrière de médecin. A la suite des réactions provoquées
par cet article, le Ministre médecin a précisé avoir pratiqué des injections au Liban et au Vietnam et a donc précisé qu'il s'agissait de soins palliatifs en temps de guerre dans des conditions extrêmes qui n'ont rien à voir avec la situation du débat actuel en France. Mais cette explication n'a peut être considéré comme satisfaisante et en tout cas ne saurait clore le débat, ce qui d'ailleurs n'était pas la volonté du Ministre. Il a d'ailleurs indiqué qu'il ne
présenterait pas prochainement de projet de loi sur l'euthanasie, mais qu'il souhaitait que les moyens et les formations soient mises en place pour accompagner les patients dans le cadre des soins palliatifs.
Le Pr Glorion, ancien président du conseil national de l'ordre des médecins, allant dans le même sens, insiste sur le fait que les médecins doivent être formés pour assurer la prise en charge des malades incurables et affirme, que pour le conseil qu'il présidait il est "hors de question" de légiférer sur l'euthanasie. L'article 38 du Code de déontologie: le médecin n'a pas le droit de provoquer délibérément la mort.

Le Comité consultatif national d'éthique pour les sciences de la vie et de la santé (CCNE) a récemment introduit la notion d' "exception d'euthanasie" : cette exception ne peut concerner que "des situations limites ou des cas extrêmes reconnus comme tels" par les médecins après une demande du patient "libre, répétée, exprimée oralement en situation ou antérieurement dans un document", quand les soins palliatifs se révèlent impuissants. Il s'agit non pas d'une dépénalisation, mais de la possibilité pour les juges de l'appréhender différemment: invoquée par l'équipe soignante, l'exception d'euthanasie, qui pourrait être prévue par la loi,"devrait faire l'objet d'un examen en début d'instruction ou de débats par une commission interdisciplinaire, chargée d'apprécier le bien-fondé des prétentions des intéressés". Cependant ce même CCNE, dans un avis du 24 juin 1991 a rappelé qu'une législation en la matière, même pour des cas exceptionnels, serait source d'interprétations abusives et incontrôlables.

Le dernier avis du Comité Consultatif National d'Ethique (CCNE) est une avancée considérable dans le domaine de l'euthanasie. En effet, plutôt que légiférer et construire des lois qui sont vite dépassées par l'avancée des sciences et des techniques, plutôt que s'inspirer d'une logique du droit pour donner une norme positive aux actions dans le champ de la
biomédecine et de la santé, le comité propose qu'il soit possible " en certaines circonstances " de procéder des actions prohibées jusqu'alors par la communauté médicale.

Le Dr Maurice ABIVEN, pionnier des soins palliatifs en France souligne : " Aujourd'hui, malheureusement tout ce qui est légal devient moral » C'est la raison pour laquelle il rejoint comme de nombreux médecins le comité national d'éthique, parce qu'il incite à une réflexion éthique et ceci est très différent d'une loi qui serait à l'usage de tous et ôterait tout scrupule aux praticiens les plus laxistes ".

Soulignons enfin les arguments du corps médical, favorable souvent à l'euthanasie passive, mais qui refuse l'euthanasie active, sur l'argument que la vocation du médecin est de soigner la personne, d'aider à la vie et de ne jamais blesser la confiance que le patient peut mettre en lui, effet que pourrait induire une reconnaissance légale de l'euthanasie.
Le combat des médecins français porte à ce jour plus sur la reconnaissance du développement des unités de soins palliatifs, du traitement de la douleur, et de l'accompagnement en fin de vie à domicile ou en institution.
Ils soulignent enfin le refus de tout acharnement thérapeutique définit comme une obstination déraisonnable, refusant par un raisonnement buté de reconnaître qu'un homme est voué à la mort et qu'il n'est pas curable. La récente loi française visant à garantir le droit à l'accès
aux soins palliatifs contient une disposition allant dans ce sens, lorsqu'elle indique que la personne malade peut s'opposer à toute investigation ou thérapeutique.


II- La médecine confrontée aux sens de la mort
Au moment où la médecine fait reculer les limites de la mort on commence à voir de plus en plus de personnes qui viennent mourir à l'hôpital. Les équipes médicales et soignantes se voient, qu'elles le veuillent ou non, dotées des taches préalablement appartenant à la famille et à l'Eglise et aux familles. La mort se déplace à l'hôpital où l'initiative de la mort passe au médecin. D'un coté, grâce aux avancées dans la réanimation on voit l'amorce de l'acharnement thérapeutique, basé sur le vouloir guérir, mais de l'autre, des occasions où le médecin est obligé de reconnaître le moment où l'on ne peut plus rien faire. Le problème est forcément de savoir à quel moment s'effectue cette décision? Et surtout, par qui ?

Les années 60 témoignent de la mise en place de l'interdit sur la mort qui devient tabou. Et à partir des années 70 une certaine démesure ou la médecine de plus en plus basée sur une technicité traite la personne comme un objet de soins ou porteuse de maladie (le cancer à la salle six). Les dernières 20 années voient la cristallisation des prises de positions avec la montée de la demande de l'euthanasie (dont la définition se prête à de multiples confusions.
On observe ainsi un renversement des tabous. On parle aux enfants de la sexualité mais on ne les emmène plus aux cimetières.

Les progrès réalisés ces dernières décennies en matière d'hygiène de vie et ceux des techniques médicales conduisent à un allongement remarquable de la durée de la vie. En même temps, on assiste à un certain effacement des frontières entre la mort et la vie. S'ensuivent bien des problèmes éthiques et humains inédits. En attestent les hésitations et fluctuations récentes des législations sur ce point, les nombreux débats souvent à fort impact médiatique- sur la question et une production littéraire non négligeable.
En France notamment l'application stricte de la loi amène à qualifier l'euthanasie d'homicide volontaire, d'assassinat ou de non assistance à personne en danger. Mais les juridictions qui sont rarement saisies en la matière font preuve, lorsqu'elles condamnent, de la plus grande indulgence. Par ailleurs, divers mouvements d'opinion militent en faveur d'une modification des textes.


Une Souffrance commune entre patient, médecins, soignants et proches (d'après la thèse du Dr Marie Sylvie Richard, laboratoire d'éthique médicale, faculté Necker, Paris)

La mort fait mal ! Brisure du cours de la vie, rupture des liens tissés, séparation radicale et définitive, anéantissement de soi ou de l'autre, ultime limite, radicalité de notre finitude, extrême solitude. Elle nous concerne tous et d'elle nul ne sait rien.
a) Peur, anxiété et angoisse
Les termes : peur, angoisse et anxiété sont souvent employés de façon imprécise.
Pour les soignants, la distinction entre anxiété et angoisse devient caduque, les deux termes sont utilisés indifféremment. Par contre la distinction formulée par P Janet reste une référence : "L'angoisse est une peur sans objet." Cette opposition "avec ou sans objet" ne recoupe pas les distinctions freudiennes. En effet, pour S Freud, l'objet n'est pas absent dans l'angoisse, mais il est situé dans l'inconscient.
La peur, répondant à un aspect concret de la réalité, est déclenchée par une situation, une personne, un événement, un objet. Elle provoque des mécanismes spécifiques, tels la fuite ou la lutte susceptible de la supprimer.

L'angoisse -S Freud Freud S, Symptôme, inhibition, angoisse, Paris, PUF, 1968. p26. la définit "comme un état de déplaisir particulier"- associe un vécu psychique fait d'un sentiment de peur, de danger, de crainte irraisonnée, de panique, à un vécu corporel qui plonge le patient dans une totale incapacité.
L'angoisse est de l'ordre de l'affect comme l'amour et la haine.

La conscience de la mort est très variable selon les malades. Certains semblent l'affronter sereinement, d'autres la réclament. La plupart d'entre eux éprouvent le sentiment d'un grand dépouillement, la peur de l'inconnu, un certain vertige et parfois une forte angoisse.
C-M Parkes Parkes C-M, "Psychological Aspects", Le malade, sa famille et l'équipe soignante face aux difficultés des phases terminales, op. cit., p6-7., psychiatre, relève à partir de son expérience au St Christopher's Hospice, différentes causes à la peur de mourir. Nous les retrouvons d'ailleurs dans nos observations : La séparation des êtres chers, la dépendance d'autrui et la perte des capacités intellectuelles, l'avenir des siens, l'inachèvement d'une tâche et la faillite d'une responsabilité et enfin, les mutilations secondaires à la maladie ou aux traitements.

Le malade présente souvent un état d'angoisse devant ses pertes successives, physiques, psychologiques et intellectuelles. Que va-t-il devenir ?
Menacé en son corps dont il éprouve le morcellement et l'impossible maîtrise -son corps échappe au contrôle qu'il en avait-, menacé en son identité sociale et familiale -il perd ses différentes identifications et ne peut plus assurer son rôle-, le malade éprouve l'angoisse d'une désintégration qui atteint son être même. C'est de façon symbolique qu'il l'exprime le plus souvent, à travers le récit de quelques rêves par exemple.
D-W Winnicott Winnicott D-W, La crainte de l'effondrement et autres situations cliniques, Paris, Gallimard, 2000, p205. rapproche cette angoisse du mourant de "la peur de l'effondrement", telle que la connaissent des sujets psychotiques. Ces malades sont envahis par une angoisse extrême, le sentiment de la perte imminente du moi. Pour E Raimbault Raimbault E, "Approcher le mourir", La mort à vivre, Autrement, 1987, p79., s'ajoutent à cette peur celle de la rupture des liens affectifs.

Très fréquemment les familles demandent quand surviendra la mort :

Que répondre, qu'en savons-nous ? Nous assurons les familles que nous soulagerons au mieux le malade et que nous essaierons de rendre les circonstances de la mort les moins pénibles possible. Quelle que soit notre expérience, nous demeurons dans l'incertitude.

L'inquiétude ravive le souvenir des deuils déjà vécus. Cela vaut également pour le malade qui évoque, quand on le lui demande, les circonstances de la mort difficiles ou paisibles d'un proche. Les familles, elles, en parlent assez spontanément. Les entretiens recueillis montrent combien les deuils antérieurs interfèrent dans la situation actuelle et influencent les réactions et les attitudes des proches du malade.

L'appréhension de la mort amène les familles, plus encore que les malades, à exiger une "bonne mort" dont la représentation collective évolue au fil des siècles et selon les cultures. Aujourd'hui, dans nos sociétés occidentales, la mort idéale est une mort rapide, sans conscience, sans souffrance et programmée si possible au moment souhaité. La réalité du mourir reste occultée, même si le tabou de la mort semble se lever. "La modernité dominante est prête à ré-accepter la mort, mais à condition qu'elle ne perturbe pas, qu'elle s'intègre dans la logique d'une gestion pacifiée du social." Baudry P, "Une incontournable violence", La mort à vivre, Autrement, 1987, n°87, p24. Le discours des soins palliatifs contribue, sans doute, lui aussi à entretenir l'illusion d'une mort idéale ; une vigilance s'impose pour limiter cette dérive. Nous pouvons atténuer l'inconfort physique du malade et lui apporter par une présence attentive et discrète un certain apaisement. Cette expérience nous permet d'encourager les soignants et les proches à affronter ce moment sans chercher à le précipiter. La mort n'en reste pas moins une épreuve ; même si les circonstances sont paisibles, elle n'est jamais idéale.

E Goldenberg Goldenberg E, "Près du mourant, des soignants en souffrance", Etudes, nov 1987, p483-497. dénonce avec vigueur l'illusion de la bonne mort : "Mourir sans douleur, voire sans souffrance ou même sans regret, restera mourir. Se séparer, quitter la vie, affronter l'inconnu de la mort, cela restera une épreuve irréductible, génératrice de peur et de tristesse. La demande ou l'exigence de bonne mort n'est-elle pas de celles, puisqu'elle est impossible à satisfaire, qui engendrent sentiment d'impuissance, d'inutilité, et conduisent de l'activisme médical à l'usure de soignants ?"
b) Le désir de maîtriser la mort

Devant le caractère inéluctable de la mort inéluctable, et motivées par la peur de l'inconnu, l'inquiétude et le désir de maîtrise, plusieurs réactions sont possibles : provoquer la mort, en différer l'heure à n'importe quel prix, en chercher le coupable, l'assumer, ou se réfugier dans le sommeil.

Quelques malades, voulant "gérer librement leur vie jusqu'au bout" demandent l'euthanasie, d'autres veulent s'assurer de la possibilité d'un suicide médicalement ou "amicalement" Pohier J, La mort opportune, Paris, Ed du Seuil, 1998, p282. assisté si leur situation devient intolérable, si leur vie perd tout sens ou leur être, toute dignité. La demande d'euthanasie semble animée d'un désir de toute-puissance et d'immortalité, souligne C Stein. Stein C, L'enfant imaginaire, Denoël, 1987, p162.

Des familles épuisées, ne supportant plus l'attente de la mort, réclament plus souvent que le malade un geste euthanasique. Celui-ci serait d'ailleurs en parfaite cohérence avec l'image sociétale de la "bonne mort".

Près du malade qui meurt, les soignants éprouvent parfois, eux aussi, le désir de lutter jusqu'au bout ou à l'inverse, le souhait (la tentation ?) d'accélérer la mort quand la durée et la difficulté de la fin de vie exacerbent leur sentiment d'impuissance. L'analyse de P Verspieren Verspieren P, "La propension à accélérer la mort", Laënnec, 1991, n°5, p9-12., concernant la propension à accélérer la mort, concerne tout autant les soignants que les proches du malade.
Les soignants sont marqués par leur propre histoire, habités du souvenir de la mort de nombreux malades. Tentés de rechercher une mort idéale, qui apaise leur propre inquiétude, ils apprennent que chacun meure comme il peut. La mort n'est facile, agréable pour personne, pas même si les circonstances sont paisibles.


c) Difficultés de communication et d'information

La maladie grave qu'il n'est plus possible de guérir et l'imminence de la mort rendent souvent la communication difficile. Que peut dire le malade de sa souffrance, sinon qu'elle le sépare progressivement de son entourage et qu'elle le confronte, plus que jamais, aux limites humaines : incertitude, solitude et finitude. L'épreuve qu'il traverse est, pour une part, indicible. Qui pourrait d'ailleurs la comprendre ? L'entourage, en pareille circonstance, préfère se taire ou parler d'autre chose. Certains proches souhaitent que le malade ne soit plus conscient, ou tout au moins qu'il ne se rende pas compte de la sombre évolution de sa maladie. Pourtant, les familles expriment souvent leur désarroi et leur tristesse de ne plus pouvoir communiquer verbalement avec le malade et d'être privés des ultimes échanges.
Les difficultés de communication résultent souvent d'une différence de conceptions de l'information du malade, de la "vérité" à lui dire ou non.

Informer un malade signifie, pour les soignants, qu'il soit considéré comme un sujet, capable de poser des questions, d'exprimer son avis, d'émettre des souhaits. Nous y reviendrons plus loin. Il n'est pas question de faire violence au malade en lui assénant des informations qu'il n'a pas demandées ou trop lourdes à porter. L'information requiert beaucoup d'attention, de délicatesse, de respect. Elle s'intègre au dialogue que les médecins et les soignants tentent d'instaurer avec chaque malade, dans le cadre d'une alliance thérapeutique. W-F May propose le concept d'alliance pour définir la tâche médicale. Dans son modèle d'alliance, la question de la transmission de l'information au malade est un faux problème. Dire la vérité revient à être vrai. Cf Doucet H, Au pays de la bioéthique, Labor et Fidès, 1996, p110.
Informer consiste également, pour les médecins, à accepter de partager leur savoir et, dans une certaine mesure, leur pouvoir avec le malade. En effet, celui-ci pourra alors se renseigner davantage, participer aux décisions, poser des exigences, prendre un part active dans son traitement.


L'information du malade et des proches place le médecin, ainsi que toute l'équipe, devant l'incertitude, toujours difficile à assumer. Il doit souvent reconnaître et avouer son "non-savoir".
Incertitude également quant aux limites de l'information : faut-il prévenir un malade de la proximité de sa mort s'il ne demande rien ? La mort est-elle "annonçable" ? Les malades devraient-ils tous mourir en étant conscients qu'ils meurent ? Illusion ou dérive des soins palliatifs qu'avec d'autres nous dénonçons. Richard M-S, Ruszniewski M, Catant Ch, "Présupposés et illusions de l'accompagnement. Autour de la prise en charge globale des malades", Jalmalv, 1990, n°23, p5-11. Lamau M-L, Soins Palliatifs, Paris, Centurion, 1994, p214-237. N'existe-t-il pas un risque du vouloir trop bien faire ? Jacquemin D, Mallet D, Discours imaginaire des soins palliatifs : nécessité et modalité d'une distance critique, Actes du congrès de la SFAP, Strasbourg, juin 2000, p127. Pourtant, si nous veillons à préserver la conscience du malade, dans la mesure du possible, c'est parce que nous reconnaissons que la dernière étape de la vie est importante Galzain de Ch, Richard M-S, Venetz A-M, Quand les jours sont comptés, Saint Paul, 1997., ou peut l'être tout au moins, pour le malade et ses proches comme nous venons de le voir.

d) Les difficultés de la parole et de la communication

Elles sont liées à des problèmes physiologiques tout d'abord, comme la maladie du patient, lorsqu'elle atteint ses fonctions cérébrales en particulier ou qu'elle entraîne une fatigue extrême, ou encore la somnolence induite par un certain nombre de traitements, les antalgiques en particulier. La communication dépend également de l'état psychologique et de l'histoire du patient et de son entourage. Ainsi des malades se replient parfois sur eux-mêmes et s'emmurent dans le silence.
D'autres n'ont jamais eu l'habitude de parler d'eux et se taisent encore davantage lorsqu'une maladie grave les atteint. L'entourage peut d'ailleurs renforcer, involontairement, cette attitude en prenant l'habitude de parler à leur place, pour leur éviter toute fatigue supplémentaire.
Enfin, la durée de la maladie parvient à épuiser tous les sujets d'une conversation banale. Un fossé se creuse entre le monde des bien-portants et celui du malade.

La souffrance des proches, consécutive au manque de communication, présente plusieurs aspects.
Quand le malade n'a plus l'usage de la parole mais que sa lucidité demeure, il peut encore communiquer au moyen de codes ou de techniques sophistiquées actuellement disponibles.
Une distance s'établit, bien sûr, entre lui et son entourage, mais l'isolement n'est pas total, si les proches sont initiés à l'usage de ces moyens. Dans le cas de patients dont les fonctions cérébrales sont altérées par un processus tumoral, une maladie dégénérative ou une infection, le manque de communication s'accentue et la communication non-verbale elle-même devient incertaine. Les proches, et parfois les soignants, sont très démunis devant l'inconnu, le mystère de l'autre ; ils éprouvent inquiétude et angoisse.
Quand la maladie confisque la parole ou tout autre moyen de communication, elle devient cruelle. Non seulement elle sépare le malade de ses proches mais elle empêche le temps des adieux.

Si la somnolence du malade ou l'absence d'échanges par la parole affectent certaines familles, combien plus encore, l'absence totale de communication.
Elle remet en cause le statut du malade. Incapable de parler il (re)devient "infans", puis seulement "objet" de soins. Soins dont le sens n'apparaît plus clairement à certains.
Le mutisme figure parmi les représentations de la mort. Freud S, Le motif des trois coffrets. L'inquiétante étrangeté, Paris, Gallimard, Folio, 1988, p72. Assigné au silence, le malade est parfois considéré comme déjà mort. L'entourage doute de la nécessité de leur présence à ses côtés.



III- Problèmes de sens, de définitions et d'attitudes:
la pratique médicale entre accompagnement abstention ou interruption thérapeutique et euthanasie.

Etymologiquement : vient du grec "eu" : bien et "qanatos" : la mort, donc : bonne mort, mort douce et sans souffrance .
Le dictionnaire Larousse, quant à lui, la définit comme la "doctrine selon laquelle il est licite d'abréger la vie d'un malade incurable pour mettre fin à ses souffrances"
En fait, en pratique, la définition reconnue est : "geste ou omission du geste qui provoque délibérément la mort du malade qui souffre de façon insupportable ou vit une dégradation insoutenable".
En théorie, l'on distingue deux catégories dans cette définition :
§ L'euthanasie active : elle suppose le geste d'un tiers qui administre à un mourant une substance létale ou la lui fournit ou encore le tue par tous moyens.
§ L'euthanasie passive est plutôt définie comme l'arrêt des traitements de réanimation, ou celui du traitement de la maladie fatale, à partir du moment où l'on est convaincu que le cas est désespéré.
Cependant il n'existe pas de consensus sur ces définitions, comme nous allons le voir dans le paragraphe suivant.
Au regard du droit actuel et en l'absence de loi spécifique, l'euthanasie peut être qualifiée meurtre ou omission de porter secours à personne en péril.


III-1 ABSTENTION OU INTERRUPTION THERAPEUTIQUE
Cela rentre-t-il dans le cadre de l'euthanasie ? Les deux opinions peuvent se défendre :
La majorité des gens soutiennent que l'abstention ou l'interruption de traitement de survie constitue un acte fondamentalement distinct de l'euthanasie parce que, selon eux, le fait de ne pas recourir ou de cesser de recourir à un tel traitement équivaut à laisser le patient mourir de mort naturelle tandis qu'un acte d'euthanasie cause la mort . Un médecin de cet avis se justifie :"D'un point de vue juridique, une telle omission dans ces circonstances [ne plus prolonger artificiellement la vie lorsque le traitement est refusé par un malade jouissant de toutes ses facultés ou encore lorsque ce même traitement est devenu inutile pour un malade n'ayant plus ses facultés] est tout simplement de la bonne médecine."
A l'opposé, d'autres considèrent que l'abstention et l'interruption de traitement sont des formes d'euthanasie parce que, moralement, il s'agit d'interventions aussi actives qu'une injection létale.
On peut distinquer une troisième catégorie, c'est-à-dire le fait d'attendre que la mort naturelle survienne lorsque celle-ci est inévitable et qu'il n'y a aucune raison clinique ou morale d'intervenir. Le fait de ne pas administrer ou d'interrompre les soins médicaux qui maintiennent le patient en vie, ou de débrancher la machine, est considéré comme un acte d'euthanasie passive.

III-2 AIDE AU SUICIDE
Peut-elle être considérée comme un cas particulier d'euthanasie ? Comme un cas différent ?
"Pour le médecin, il n'existe en fait aucune différence notable, sur le plan moral, entre l'euthanasie active et l'aide au suicide. La seule différence importante, c'est qu'au moment où le suicide a lieu, le médecin est généralement absent." , dit le Dr Kinsella
De son côté, le Dr Verhoef soutient que l'aide au suicide et l'euthanasie sont deux actes entièrement distincts en ce sens que chacun détermine un rapport de force particulier. Contrairement à l'euthanasie, l'aide au suicide confère un plus grand contrôle à la personne qui désire mourir :
Avec l'euthanasie, quelqu'un met délibérément un terme à la vie d'un patient qui l'a demandé. Avec l'aide au suicide, quelqu'un fournit délibérément les moyens de se suicider à un patient qui l'a demandé. Dans ce contexte, on considère généralement que ce quelqu'un est le médecin. Dans le cas de l'aide au suicide, c'est le patient qui pose l'acte ultime, et la participation du médecin est indirecte. En revanche, dans le cas de l'euthanasie, le médecin fournit les moyens et commet l'acte ultime, ce qui amplifie considérablement son pouvoir envers le patient. L'équilibre du pouvoir entre le médecin et le patient est mieux assuré dans le cas de l'aide au suicide.
En raison des divergences d'opinions concernant la portée morale et éthique de diverses formes de comportement, il n'existe donc pas de consensus sur les termes à employer et sur la façon de les définir, ce qui pose un problème évident pour légiférer toutes ces pratiques.


III-3 Euthanasie :

Histoire
La mort, jadis compagne des vivants, a été peu à peu occultée jusqu'à devenir un tabou dans les sociétés occidentales. La médecine a su en faire reculer les limites, mais l'a en quelque sorte confisquée: 70% des Français meurent aujourd'hui à l'hôpital ou en institution. Il arrive même qu'une médecine trop technicienne la déshumanise totalement, s'acharnant malgré une souffrance insupportable et l'absence du moindre espoir.

Le débat, en France, est resté longtemps figé entre deux positions porteuses de valeurs fortes et opposées: d'un côté, le respect absolu de la vie humaine; de l'autre, le droit revendiqué de mourir dans la dignité.

Vivre et mourir aujourd'hui

Nul ne songe à nier et moins encore à déplorer les progrès de l'hygiène et de la médecine qui marquent notre époque de façon déterminante. La qualité de la vie d'une façon générale et son allongement spectaculaire dans les pays occidentaux en témoignent . Dans ces pays par exemple, environ une petite fille sur deux naissant aujourd'hui deviendra centenaire .

Ces avancées ne vont toutefois pas sans contraintes, dont la médicalisation des fins de vie. Le fait en lui-même, fruit d'une prise en charge bénéfique, ne saurait être critiqué. Mais l'hospitalisation a ses revers: elle arrache à son environnement familier et humain une personne fragilisée qu'elle confie à des systèmes techniques souvent très perfectionnés, mais dont la logique même consiste à la traiter de façon objective. La technique se caractérise en effet par ses performances. Mais face à la mort inéluctable, quelle performance est-on en droit d'espérer? Performante, la technique est aussi, par essence, impersonnelle. Par ailleurs, elle se fragmente et fragmente qui elle touche, elle multiplie sans cesse les réseaux de ses pouvoirs en spécialités, appareils et produits de plus en plus divers et sophistiqués, morcelant l'unité de la personne prise en charge et la transformant plus que jamais en patient. La prolongation médicale de la vie entraîne parfois des conséquences peu compatibles avec la qualité de la vie. Certes, le recours à ces manières de faire, nécessaires pour assurer survie et rétablissement, se justifie en règle générale par son caractère temporaire et provisoire; il devient plus problématique lorsque, la fin approchant, il tend à former le dernier milieu au sein duquel la personne est conduite à vivre.

L'emprise technique qui marque notre temps rejoint la quête d'immortalité qui habite depuis toujours l'humanité. Beaucoup espèrent que les progrès de la science permettront d'échapper un jour à la mort elle-même. Les fantasmes sur la cryogénisation, consistant à maintenir un cadavre dans un caisson à -196 °C en attendant d'éventuels progrès techniques permettant la guérison d'un malade, ou sur le clonage, en témoignent à leur manière. Mais il n'est pas besoin d'adhérer à de telles croyances pour constater combien la mort a disparu de notre environnement quotidien. Les rites mortuaires, dont le deuil, s'érodent et la mort devient une manière de tabou. L'évoquer ou y penser devient plus ou moins obscène ou pathologique.

En fait, les incontestables progrès de la médecine et de la technique et les fantasmes d'immortalité ont conduit bien souvent à déposséder la personne de sa mort ; à ne pas toujours lui permettre -là où ce serait encore possible- de prendre en charge ses derniers moments et de les vivre. En effet la mort fait encore partie de la vie d'une certaine manière. Elle l'achève et la clôture et lui permet d'arriver à une forme d'unité. L'identité d'une personne n'est en effet jamais définie tant qu'elle n'est pas close. Et le pouvoir mystérieux de la mort tient dans le fait que, tout en mettant fin à la vie (en l'anéantissant, hors toute perspective de foi), il lui donne pourtant valeur et sens. Une pratique médicale qui ne serait attachée qu'au principe impersonnel et dépersonnalisant de la technique, comme à l'utopie d'une vie sans fin, n'entrerait-elle pas alors en conflit avec ces autres valeurs fondamentales de l'existence humaine que sont la vulnérabilité, le sens de la fin, l'autonomie et la dignité?

C'est dans ce contexte que certains posent la question de l'euthanasie ou bonne mort .


Euthanasie et droit
L'euthanasie, selon les cas, peut être considérée comme un meurtre ou comme un omission de porter secours.
¨ Euthanasie et meurtre
L'euthanasie n'est actuellement pas légiférée ; pour le code pénal, elle est donc assimilée à un meurtre ("action de tuer volontairement un être humain") voire à un assassinat ("meurtre avec préméditation") ; on peut décomposer cette définition du meurtre, et considérer d'une part l'élément matériel, d'autre part l'élément intentionnel.

Ø L'élément matériel : tuer = causer la mort ; pour que l'on puisse dire qu'une personne en a tué une autre, l'on doit donc pouvoir dire qu'il existe un lien de causalité entre l'acte (les actes) commis et le décès.
Ø L'élément intentionnel : en matière pénale, le mobile n'importe pas, ni le consentement de la victime : un meurtre avec intention de donner la mort est une infraction.

Donc le médecin qui, à la demande du malade et afin d'abréger ses souffrances, lui donne la mort ou agit de manière à la faciliter, commet un meurtre.

¨ Euthanasie et omission de porter secours
Tout citoyen est tenu de porter secours à personne en péril. Le médecin plus que tout autre en raison de ses devoirs moraux et professionnels.

Ø Le péril : il s'agit d'un danger grave, imminent, constant. La mort peut être considérée comme un péril, même au terme d'une maladie et bien qu'elle constitue un processus inéluctable.
Ø Le secours : si le médecin ne peut le porter lui même, il doit, ayant eu connaissance du péril, l'organiser
Ø L'abstention volontaire : l'abstention est dite volontaire lorsqu'elle a été voulue en pleine connaissance de cause.

Ainsi, lorsqu'un médecin averti d'un danger tel que la mort imminente d'un malade, s'abstient volontairement de lui administrer ou faire administrer les soins nécessaires, il commet l'infraction de non assistance à personne en péril.

Cas particulier : l'arrêt de traitement ou de réanimation
Ø Si le patient est en état de mort cérébrale, il est considéré par la législation comme un cadavre ; il n'y a alors pas infraction.
Ø Sinon, le médecin agit là encore contre la loi

¨ Tolérance et exceptions
Il peut arriver qu'un malade, informé de son état et de l'issue qui en résulte, ait émis le souhait que le médecin, en situation critique, cesse de lui apporter des thérapeutiques éprouvantes et à court terme, sans objet. Dans ce cas les décisions des tribunaux sont divergentes : si les Cours d'Assises ne condamnent pas les médecins, les tribunaux correctionnels continuent à se montrer plus vigilants : le débat subsiste

Le Comité consultatif national d'éthique pour les sciences de la vie et de la santé (CCNE) a récemment introduit la notion d' "exception d'euthanasie" : cette exception ne peut concerner que "des situations limites ou des cas extrêmes reconnus comme tels" par les médecins après une demande du patient "libre, répétée, exprimée oralement en situation ou antérieurement dans un document", quand les soins palliatifs se révèlent impuissants. Il s'agit non pas d'une dépénalisation, mais de la possibilité pour les juges de l'appréhender différemment: invoquée par l'équipe soignante, l'exception d'euthanasie, qui pourrait être prévue par la loi, "devrait faire l'objet d'un examen en début d'instruction ou de débats par une commission interdisciplinaire, chargée d'apprécier le bien-fondé des prétentions des intéressés". Cependant ce même CCNE, dans un avis du 24 juin 1991 a rappelé qu'une législation en la matière, même pour des cas exceptionnels, serait source d'interprétations abusives et incontrôlables.

Le Nouveau Code de Déontologie (6 septembre 1995) semble apporter un éclairage, qui pour n'être que de portée professionnelle tend à concilier morale et droit.

Art. 37 "En toutes circonstances, le médecin doit s'efforcer de soulager les souffrances de son malade, l'assister moralement et éviter toute obstination déraisonnable dans les investigations ou la thérapeutique".

Art. 38 "Le médecin doit accompagner le mourant jusqu'à ses derniers instants, assurer des soins et mesures appropriées à la qualité d'une vie qui prend fin, sauvegarder la dignité du malade et réconforter son entourage. Il n'a pas le droit de provoquer délibérément la mort".

Les deux articles, rédigés avec circonspection, balayent pratiquement tous les cas de figure en :
- prohibant l'euthanasie active,
- n'invitant pas à l'acharnement thérapeutique et,
- insistant sur les soins palliatifs qui consistent en soins actifs dans une approche globale de la personne en phase évoluée ou terminale d'une maladie potentiellement mortelle.


III-4 Soins palliatifs : alternative à l'euthanasie ?

Définition
(OMS, 1990) : "Soins actifs, complets, donnés aux malades dont l'affection ne répond pas au traitement curatif. La lutte contre la douleur et les autres symptômes, ainsi que la prise en considération des problèmes psychologiques, sociaux et spirituels sont primordiaux. Ils ne hâtent ni ne retardent le décès. Leur but est de préserver la meilleure qualité de vie possible jusqu'à la mort".
(Société Française d'Accompagnement et de Soins Palliatifs - 1996) : " soins actifs dans une approche globale de la personne atteinte d'une maladie grave évolutive ou terminale. Leur objectif est de soulager les douleurs physiques ainsi que les autres symptômes et de prendre en compte la souffrance psychologique, sociale et spirituelle. "
Ces soins sont donnés dans un établissement spécialisé ou au domicile, par du personnel formé qui peut être assisté par des bénévoles, également formé ; ils ne s'adressent pas seulement à la personne souffrante mais aussi à sa famille et à ses proches. Le rôle des bénévoles est de se tenir au chevet des patients et de leur offrir un soutien moral et spirituel, ainsi que certains besoins de base. En outre, la famille peut participer, et on lui enseigne alors à s'occuper du patient.
Les personnes dispensant ces soins considèrent la mort comme un processus naturel. . Ils se refusent donc à la provoquer intentionnellement . Ils s'efforcent de préserver la meilleure qualité de vie possible jusqu'au décès et cherchent à éviter les investigations et les traitements déraisonnables.
Ces soins ont une approche pluridisciplinaire, et ils sont centrés sur la personne plutôt que sur la maladie.

Equipes mobiles de soins palliatifs (EMSP)
Les équipes mobiles de soins palliatifs ont pour objectif de faciliter l'intégration et la pratique des soins palliatifs, soit au sein de l'établissement, soit à l'extérieur. A ce titre, elles ont un rôle de soins, d'aide technique et thérapeutique, de transmission des connaissances sur la prise en charge de la douleur, de relais auprès de la personne malade et de leurs proches en terme de soutien relationnel et de soutien direct aux équipes en charge de ces patients. Elles peuvent constituer une étape préliminaire à la création d'une unité de soins palliatifs, en permettant de mieux apprécier les besoins réels.
Les unités de soins palliatifs (USP)
Les unités de soins palliatifs offrent une prise en charge de la personne malade et de son entourage, médicale, psychologique et sociale. Elles accueillent, en règle générale, des malades adultes, en phase dite terminale. Elles ne peuvent être que complémentaires avec les autres services qui accueillent des patients susceptibles de relever de ce type de soins et qui, dans la majorité, continuent à les assurer. Il apparaît donc aujourd'hui prioritaire de privilégier la création d'unités de soins palliatifs dans les CHU, qui, dans l'exercice de leur triple mission de soins, d'enseignement et de recherche, doivent contribuer à la diffusion des connaissances en la matière.

Le principe des soins palliatifs n'est pas nouveau, mais c'est à Dame Cicely Saunders que l'on doit d'avoir fondé en 1967, en Grande-Bretagne, le mouvement des soins palliatifs moderne.
Bien que la reconnaissance des soins palliatifs en tant que service essentiel soit un phénomène récent, les professionnels de la santé et les familles ont toujours officieusement donné des soins palliatifs à leurs patients et à leurs proches. Les infirmières et infirmiers, par exemple, ont de tout temps dispensé des soins et du réconfort alors même qu'il n'y avait plus aucune possibilité de guérison.

Inconvénients : ils ne sont pas accessibles à tous les mourants ; les soins palliatifs ayant été traditionnellement dispensés aux patients cancéreux, les personnes atteintes d'autres maladies, par exemple de sclérose latérale amyotrophique (SLA), de sclérose en plaques, de la maladie d'Alzheimer ou d'affections rénales, respiratoires ou cardiaques en phase terminale, peuvent éprouver de la difficulté à s'en prévaloir.

En outre, les futurs professionnels de la santé reçoivent très peu de formation en soins palliatifs pendant leur instruction de base.(Canada) L'agonie et la mort sont la phase la moins étudiée du cycle de la vie humaine et ce sont elles qui reçoivent le moins de soutien des organismes de financement de la recherche médicale.

Pour ou contre
Pour :
Ø Les soins palliatifs améliorent la qualité des services de santé ainsi que les soins dispensés aux mourants
Ø Le malade en phase terminale parvient à donner un sens au désespoir le plus profond grâce à cette exploration conjointe du sens de la vie et à l'affirmation de sa valeur personnelle.
Ø Les soins palliatifs fournissent aux familles l'occasion d'améliorer leurs relations et de pardonner. Au lieu d'attendre la mort, on vit dans une optique active et positive.
Ø Mourir à la maison peut leur permettre de vivre leurs derniers jours dans le calme, l'intimité et la dignité, entourés de leur famille. Cela peut rendre la mort plus supportable pour le patient et consoler davantage les proches. Lorsqu'il y a un cadre familial stable et bienveillant, le réconfort émotif et physique est souvent plus grand à la maison, dans l'entourage de la famille, des amis et des animaux domestiques.

Contre :
Ø Les personnes qui sont face à la mort ne veulent pas toutes des soins palliatifs. Les soins palliatifs sont bénéfiques pour la grande majorité des gens mais ils ne constituent pas toujours la solution aux problèmes que vivent ces personnes.
Ø la souffrance n'est pas toujours physique. L'agonie peut comporter certaines des sensations les plus pénibles et les plus éprouvantes que peut connaître l'être humain. [...] Ces symptômes débilitants et démoralisants s'accompagnent d'une perte de dignité, d'amour-propre et d'intimité qui découle du fait qu'on dépend entièrement des autres pour ses besoins physiques et mentaux, 24 heures par jour. Il existe également une perte des capacités mentales, induite par une forte anesthésie
Ø Les soins palliatifs ne sont pas toujours possibles, ils imposent parfois un fardeau excessif aux personnes qui s'occupent des patients. S'ils se font au domicile, il est nécessaire d'appuyer la famille de prévoir un système de relève pour lui permettre de prendre des pauses, de se reposer ou de partir en vacances.


III-5 TRAITEMENT DE LA DOULEUR / SEDATION
Lorsque les gens pensent à leur mort, ce n'est peut-être pas l'affaiblissement et la maladie qui leur font le plus peur, mais plutôt la souffrance qui risque d'accompagner le passage de vie à trépas. L'administration de soins palliatifs complets pourrait calmer la plupart des craintes des patients à l'agonie en mettant à leur disposition les meilleures méthodes de traitement de la douleur; cela aurait également pour effet d'écarter une bonne partie de leurs souffrances.
Il arrive souvent que l'on n'administre pas suffisamment de médicaments au patient pour apaiser ses souffrances. Est-ce à cause d'un manque de formation du personnel médical dans ce domaine? D' une crainte de la part de certains membres du corps médical d'engager leur responsabilité si, en administrant des médicaments pour calmer la douleur, ils accélèrent la mort ? Est-ce par crainte de créer une accoutumance qu'on ne donne pas suffisamment de médicaments au patient pour calmer sa douleur ?
Par ailleurs, il y aura toujours un petit pourcentage de gens qu'on ne pourra soulager complètement, et ce malgré les meilleurs traitements :

Les hôpitaux et les membres du corps médical recourent à deux types distincts de pratiques en matière de traitement de la douleur et de sédation :
le traitement destiné à soulager la souffrance au risque d'abréger la vie : administration de médicaments en quantité suffisante pour contrôler la souffrance, même au risque de hâter la mort (douleurs cancéreuses)
la sédation complète : considérée comme une technique médicale pour calmer la douleur, sans intention de donner la mort (sédation terminale)

Les soins palliatifs entraînant la mort ne sont pas considérés comme criminels dans la mesure où quatre conditions sont respectées :
1) les soins doivent avoir exclusivement pour but d'atténuer la souffrance;
2) ils doivent être administrés en réponse à des souffrances ou à des manifestations de souffrance;
3) ils doivent être proportionnels à ces souffrances;
4) ils ne doivent pas consister à infliger délibérément la mort.
(Il faut tenir des documents justificatifs, et les doses doivent augmenter progressivement.)

Lorsque l'agonie est particulièrement horrible, l'on peut recourir à la sédation, qui est le seul moyen d'alléger la souffrance des gens. Le souffle court en est le meilleur exemple. Dans le domaine des soins palliatifs, c'est très souvent le signe extrême d'une agonie difficile — le malade court après son souffle, 40, 50 fois par minute. L'on peut administrer des médicaments qui soulagent cet état. Très souvent, l'on peut soulager la douleur à 100 %, mais il est rare que l'on puisse calmer à 100% un malade qui n'arrive pas à trouver son souffle, à moins de recourir à une sédation poussée.

Les règles juridiques actuelles en la matière sont claires. Si l'intervention est effectuée avec le consentement du patient ou de son fondé de pouvoir, elle est légale. Si elle est contraire à la volonté clairement exprimée d'un patient capable ou de son fondé de pouvoir, elle est illégale — comme l'est, dans la plupart des cas, tout traitement médical administré sans le consentement en bonne et due forme du patient. Le professionnel de la santé qui met sous sédation complète un patient à l'encontre des souhaits qu'il a formulés en toute lucidité peut être poursuivi en justice.

Dans certains cas la sédation complète se rapproche beaucoup des actes d'euthanasie : lorsque la détresse d'un patient est trop grande, ce dernier, après avoir rempli de nombreuses formalités d'autorisation, sera "drogué" et endormi. Il sera maintenu dans cet état d'inconscience et peut-être réveillé tous les huit jours environ. Cette mesure s'apparente à l'euthanasie active volontaire.
Il y a un danger dans l'utilisation de cette technique parce que l'on pourrait aussi en abuser. Par exemple, qui peut décider qu'une détresse est insupportable pour le malade et qu'on doit le faire dormir ? Si cette technique était une alternative au soulagement de la douleur et à l'euthanasie, un protocole d'évaluation serait nécessaire pour éviter que cela devienne une prescription facile.


IV CONCLUSION

Ce dossier a pour but de permettre de ré-interroger la nature de la relation médecin-malade face à la mort :
La médecine contemporaine, forte de ses performances techniques que nous ne voulons pas dénigrer, objective trop souvent le corps au détriment du sujet qu'est le malade. Le médecin attend du discours du malade des éléments contribuant à établir le diagnostic et à envisager la thérapeutique. Habituellement, il s'intéresse peu au récit du malade qui mentionne les répercussions de la maladie sur sa vie et son être et propose parfois une explication à la maladie. Le risque serait que la mort ne fasse plus partie de la médecine et du rôle des soignants et des institutions de santé.

Avant toute prise de décision ou tout choix, il importe d'insister que la nécessité de promouvoir une éthique dialogique qui doit s'imposer comme perspective du débat de société. Elle est une expression particulière de l'éthique appliquée, dans le contexte de la relation malades-familles-soignants.

Toujours regarder le patient, et accueillir les familles en constituent la partie,majeure. C'est également apporter à tous (patient, famille, mais aussi soignant) le soutien nécessaire au moment de la mort, leur éviter le traumatisme de circonstances pénibles de mort ou de négligences à l'égard du défunt, leur permettre d'effectuer les rites nécessaires et leur proposer une aide durant le temps du deuil si besoin.

L'hôpital acceptera-t-il de remplir cette mission de sollicitude, mais aussi de prévention ?

Cette question doit être première dans la société, celle de l'euthanasie n'apparaissant pas alors comme la bonne façon de poser la question de la mort dans notre société.

INTRODUCTION


L’éthique médicale se spécifie de l’éthique générale en premier lieu par la référence à la douleur (on distinguera la douleur de la souffrance en ce sens que la douleur a un caractère plus local) ; ensuite par le lien très particulier entre le médecin et son patient autour de cette même souffrance (d’après Paul Ricoeur philosophe né en 1913). La question de l’euthanasie et de l’abstention thérapeutique en générale s’inscrit dans cette problématique.
Il convient avant toute discussion de définir les termes en question :
- l’euthanasie est l’ensemble des méthodes qui procurent une mort sans souffrance afin d’abréger une longue agonie ou une maladie très douloureuse à issue fatale.
- l’arrêt thérapeutique est le fait d’interrompre une thérapeutique nécessaire à la supplémentation d’une dysfonction ou au traitement d’une pathologie.
- l’abstention thérapeutique est le terme générique englobant l’ensemble des mesures précédentes.

L’objet de mon devoir n’est pas de répondre à la question très épineuse de la légitimité de l’euthanasie (je pense que chacun doit se faire sa propre opinion en son âme et conscience), mais d’essayer de faire une synthèse des différentes questions éthiques soulevées par ce vaste sujet et de vous donner ma propre réflexion.

Le dernier avis du Comité Consultatif National d’Ethique (CCNE) est une avancée considérable dans le domaine de l’euthanasie. En effet, plutôt que légiférer et construire des lois qui sont vite dépassées par l'avancée des sciences et des techniques, plutôt que s'inspirer d'une logique du droit pour donner une norme positive aux actions dans le champ de la biomédecine et de la santé, le comité propose qu'il soit possible " en certaines circonstances " de procéder des actions prohibées jusqu'alors par la communauté médicale.

Le Dr Maurice ABIVEN, pionnier des soins palliatifs en France souligne : “ Aujourd'hui, malheureusement tout ce qui est légal devient moral. Je suis en accord avec le comité national d'éthique, parce qu'il incite à une réflexion éthique. Mais c'est très différent d'une loi qui serait à l'usage de tous et ôterait tout scrupule aux praticiens les plus laxistes ”.


L’EVOLUTION DES ATTITUDES FACE A LA MORT
Au moment où la médecine fait reculer les limites de la mort on commence à voir de plus en plus de personnes qui viennent mourir à l'hôpital. Les équipes médicales et soignantes se voient, qu'elles le veuillent ou non, dotées des taches préalablement appartenant à la famille et à l'Eglise et aux familles. La mort se déplace à l'hôpital où l'initiative de la mort passe au médecin. D'un coté, grâce aux avancées dans la réanimation on voit l'amorce de l'acharnement thérapeutique, basé sur le vouloir guérir, mais de l'autre, des occasions où le médecin est obligé de reconnaître le moment où l'on ne peut plus rien faire. Le problème est forcément de savoir à quel moment s'effectue cette décision? Et surtout, par qui ?

Les années 60 témoignent de la mise en place de l'interdit sur la mort qui devient tabou. Et à partir des années 70 une certaine démesure ou la médecine de plus en plus basée sur une technicité traite la personne comme un objet de soins ou porteuse de maladie (le cancer à la salle six). Les dernières 20 années voient la cristallisation des prises de positions avec la montée de la demande de l'euthanasie (dont la définition se prête à de multiples confusions.
On observe ainsi un renversement des tabous. On parle aux enfants de la sexualité mais on ne les emmène plus aux cimetières.

Les progrès réalisés ces dernières décennies en matière d'hygiène de vie et ceux des techniques médicales conduisent à un allongement remarquable de la durée de la vie. En même temps, on assiste à un certain effacement des frontières entre la mort et la vie. S'ensuivent bien des problèmes éthiques et humains inédits. En attestent les hésitations et fluctuations récentes des législations sur ce point, les nombreux débats souvent à fort impact médiatique- sur la question et une production littéraire non négligeable.
En France notamment l'application stricte de la loi amène à qualifier l'euthanasie d'homicide volontaire, d'assassinat ou de non assistance à personne en danger. Mais les juridictions qui sont rarement saisies en la matière font preuve, lorsqu'elles condamnent, de la plus grande indulgence. Par ailleurs, divers mouvements d'opinion militent en faveur d'une modification des textes.


QUE SE PASSE-T-IL AUX AGES EXTREMES DE LA VIE ? NEONATALOGIE

Néonatalogie

La majeur partie des décès en réanimation, y compris pédiatrique et néonatale, est liée à une décision de restriction des soins. Il arrive que certains soins soient jugés futiles car ils prolongeraient inutilement et douloureusement la survie face à une évolution inutilement fatale et donc ne soient pas initiés.
Grâce au développement néonatal dans les services de réanimation pédiatrique, le taux de mortalité a baissé de 17 à 3,2 pour mille. Dans les unités de soins intensifs, quinze à vingt milles enfants sont réanimés à la naissance.
Or, en augmentant le taux de survie des bébés, on augmente la fréquence des séquelles lourdes particulièrement les lésions cérébrales. D'où :

1/ La problématique éthique :
Les intervenants soulignent trois principales questions éthiques qui se posent aux praticiens :
A/ Quelles sont les limites de l'acharnement thérapeutique en réanimation néonatale ?
B/ Qu'en est - il de l'arrêt thérapeutique chez l'enfant autonome ?
Notamment pour les bébés grands prématurés, grands handicapés avec leur mère encore sous le choc du travail.

*Le réanimateur et le conflit acharnement / arrêt thérapeutique :
Ce conflit est au cœur des interrogations suivantes :
- Le réanimateur intervient avec l'objectif de sauver le bébé quelles que soient les difficultés. Jusqu'où peut-il aller dans sa démarche thérapeutique sans s'interroger sur la qualité de vie du bébé qu'il réanime ?
- Peut-il entamer une réanimation quand il sait par avance que le pronostic se résume en de sévères lésions et en un polyhandicap ?
- Pour des raisons psychologiques qui lui sont propres (et/ou à l'équipe), le médecin peut continuer à réanimer malgré sa certitude du mauvais pronostic.
- La prise en charge de l'enfant par plusieurs équipes peut être à l'origine de divergence
d 'évaluation et de décision.

*La famille et la décision de l'arrêt thérapeutique :
La famille arrive à prendre la lourde décision de l'arrêt thérapeutique, souvent après plusieurs rencontres avec le médecin traitant et/ou les autres membres de l'équipe soignante. Cette décision est souvent prise pour deux principales raisons :
- Quand celle-ci prend conscience su pronostic sans espoir.
- Quand il est question de coûts élevés dépassant les moyens de la famille.

*Pour une éthique en réanimation pédiatrique :
Les intervenants recommandent à tous les praticiens :
1/ de respecter la dignité de son malade
2/ de veiller à entretenir une relation médecins - parents la plus efficace possible
.Q : Comment ?
R : - en leur fournissant les informations nécessaires concernant leur enfant.
- en communiquant suffisamment avec eux pour pouvoir les impliquer quant aux décision à prendre
- en se rappelant que prendre une décision d'arrêt thérapeutique est pour eux extrêmement difficile voir impossible. D'où :
- le praticien ne doit pas ignorer qu'il ne revient pas à la famille seule de prendre cette lourde charge.
3/ il doit se rappeler qu'il n'a jamais à prendre seul une décision.
4/ qu'il ne doit pas sous estimer les difficultés de son exercice médicale et les conséquences de ce dernier sur sa vie et sa pratique.

Je reviendrais sur ces notions ultérieurement (dans le chapitre sur les soins palliatifs).

QUE SE PASSE-T-IL AUX AGES EXTREMES DE LA VIE ? GERIATRIE
L'euthanasie passive (qui recouvre les cas dans laquelle la survenue de la mort découle d’une décision de ne pas recourir à une possibilité thérapeutique pouvant prolonger la vie) n’a pas de sens, particulièrement en gériatrie car l'âge et le caractère évolutif des maladies doivent guider, au jour le jour, l'appréciation des soins nécessaires à l'état du patient et sa liberté de conduire sa vie jusqu'au bout.

Tous les soignants qui partagent avec l'autre cet " esseulement mystérieux de la mort " savent que l'euthanasie active (qui est la mort délibérément provoquée par un geste) est exceptionnellement demandée lorsque le malade est accompagné, euthanasie active, transgression absolue, dont les risques de banalisation doivent justifier tous les efforts de notre société pour améliorer les responsabilités et les compétences du corps soignant. Former tous les professionnels à l'accompagnement de la fin de la vie doit être notre priorité absolue. Pourquoi les textes parfaitement précis sur ces sujets sont-ils si peu connus des médecins ?

Il faut donc réaliser un travail d'accompagnement auprès des familles, mettre à plat ce que peut recouvrir une telle demande, un désir de mort, nécessairement culpabilisant, pour une personne a priori aimée.
Concrètement, pour le soignant, face à une demande d'euthanasie, la première tentation est de se réfugier derrière la loi : l'euthanasie nous est interdite. Bien entendu cette référence à la loi doit être présente, mais si elle constitue une position de refuge, de fuite, d'emblée, l'ouverture d'une discussion est impossible. Il faut donc avant tout se rendre disponible pour écouter cette revendication de droit à mourir. Très rapidement, la question de la dignité est introduite dans la discussion : la dégradation de leur corps, la maladie, la souffrance, seraient pour les patients des atteintes à leur dignité. Cependant, ce problème de la dignité intervient également dans les dégradations corporelles que l’on voit en réanimation, mais aussi dans des pathologies fort heureusement très rares tel le “locked-in syndrom ”.

Le concept de dignité est délicat à cerner, il a aujourd'hui deux sens :
- l'un qui est celui auquel se réfèrent notamment les personnes qui travaillent en soins palliatifs, que l'on retrouve dans la déclaration des droits
de l'Homme : “ la hauteur qu'il me faut reconnaître en l'autre quelle que soit la situation, qui fait qu'il reste une personne ” ; c'est la dignité absolue, l'atteinte qu'on peut lui porter intervient lorsque le jugement de valeur change, et se porte sur la qualité de sa vie

- le deuxième sens du mot dignité est le sens relatif, plus proche de la morale téléologique, à rapprocher du mot utilitaire "être digne de ..." , dans ce sens là la dignité est quelque chose qui se gagne, et donc qui peut se perdre, dans ce cas perdre la santé, souffrir, voir son corps
s'altérer, est assimilé à une atteinte à la dignité, dans son sens de dignité relative. C'est dans ce deuxième sens que le mot dignité est utilisé par des associations comme "l'Association pour le droit à mourir dans la dignité".

Derrière la demande d'euthanasie, il y a avant tout le problème d'une personne exposée au regard des autres de façon négative.

La demande aujourd'hui la plus fréquente est celle d'une aide médicale pour mourir. Les patients ayant épuisé toutes les possibilités thérapeutiques et d'atténuation de la douleur, se pose la question d'utiliser une technique de sédation. On ne peut pas estimer que l'utilisation de la sédation pour ces patients est une euthanasie dissimulée, si pour 1 cas sur 10 la mort survient dans les 24 heures suivant l'administration de sédatif, l'intentionnalité n'est pas de la provoquer mais de soulager le patient. Quand bien même l'intention serait la seule différence entre sédation et euthanasie dans ces cas, il s'agit d'une différence tout à fait fondamentale. Les patients recourant à la sédation sont équipés d'une pompe leur permettant de choisir leurs moments de sédation et de veille, et ne délivrant pas de doses létales.


LES SOINS PALLIATIFS ET DE CONFORT

Définition
Les soins palliatifs sont des soins actifs, dans une approche globale de la personne, pendant les phases évoluées ou terminales d'une maladie potentiellement mortelle. La décision de prise en charge palliative intervient lors d'un arrêt du traitement étiologique de certaines maladies. La notion de traitement est trop restrictive par rapport à la notion de soins, et beaucoup pensent qu'arrêter les traitements consiste à tout arrêter. Il y a en fait une gradation :
traitements étiologiques ou spécifiques qui visent la maladie, par ex. la chimiothérapie
traitements de support, par ex. les transfusions sanguine, l'alimentation parentérale, voire même les prothèses comme le respirateurs et la dialyse rénale traitements symptomatiques qui visent à soulager les symptômes d'inconfort, par ex. les antalgiques et sédatifs les soins de kinésithérapie, de nursing, psychologiques..., trop souvent sous-estimés.
L'arrêt d'un traitement est souvent qualifié par erreur " d’euthanasie passive ". Le mot fait peur car il a une connotation juridique, ce qui empêche la réflexion sur qui raisonnable de faire.
Le concept de soin palliatif est né dans les pays anglo-saxons autour des patient cancéreux dans les années soixante.
En France, c'est d'abord pour réagir contre un mouvement d'opinion favorable à la légalisation de l'euthanasie (1978-1980) que certains médecins, mais aussi des psychanalystes et des philosophes proposent de développer une autre approche de la fin de vie en 1984. En 1985, une commission ministérielle dirigée par Geneviève Laroque est créée; elle aboutira à la publication de la "circulaire du 26 août 1986" qui définit l'organisation des soins et l'accompagnement des malades pendant la phase terminale.

Quels malades ?
Initialement développés pour des cancéreux, les soins palliatifs s'adressent en fait à l'ensemble des personnes atteintes d'une maladie évoluée, potentiellement mortelle et pour laquelle il n'existe pas ou plus de traitement curatif envisageable. On pense par exemple aux malades atteints de SIDA, de maladies neurologiques mortelles (sclérose latérale amyotrophique), d'insuffisance cardiaque ou respiratoire en phase terminale, au personnes âgées atteintes de polypathologie ou de processus démentiels très évoluées (maladie d'Alzheimer...). L'attente de la mort est parfois insupportable. L'introduction d'un projet de soins palliatifs peut désamorcer ce facteur durée si c'est un projet de vie et non un projet d'accompagnement vers la mort.

Quand et comment reconnaître qu’un malade relève des soins palliatifs ?
La première fonction d'un médecin est de guérir. C'est ce qu'on lui enseigne, et c'est ce qu'on attend de lui chaque fois qu'il le peut.
Mais il existe malheureusement des cas où la mort est inéluctable. Cela ne veut pas dire que le médecin n'a plus de rôle à jouer auprès de la famille. Bien au contraire! Notre responsabilité éthique, l'engagement de soins que nous avons pris vis-à-vis du malade doivent nous conduire à ne pas fuir ni l'abandonner, mais à poursuivre au contraire nos soins de façon adaptée, en lui assurant le meilleur confort possible (traitement de la douleur et des autres symptômes, soins du corps vigilant, alimentation et hydratation adaptées), et en l'accompagnant jusqu'au bout de sa vie. Cette seconde fonction de soin tout aussi importante que la première, que les malades et les familles sont en droit d'attendre de nous, fait partie intégrante de notre fonction médicale.

Discernement du moment d’une prise en charge thérapeutique
Il n'est pas toujours aisé de discerner le moment où les soins doivent s'orienter davantage vers une prise en charge palliative, en privilégiant le confort. Le médecin peut avoir peur de sa responsabilité dans ce décès, sentiment pénible à vivre psychologiquement, et donc décider de poursuivre un traitement ce qui lui évite d'être confronté à cette incertitude.
C'est donc savoir discerner le moment où la qualité de vie devient plus importante que sa durée, qui est limité dans tous les cas. Il faut donc développer une dynamique qui s'inscrit bien dans la vie. Car si l'arrêt du traitement n'est suivie que d'une attente de la
mort, la tentation est grande d'abréger ce temps qui devient vite insupportable

Adaptation des soins à l’évolution du malade
L'adaptation des soins à l'évolution du malade et de sa maladie doit se faire progressivement. C'est pourquoi on préfère le terme soin continu pour supprimer toute idée de rupture.
Cette adaptation doit résulter d'une réflexion et d'une concertation pluridisciplinaire, où chaque professionnel qui côtoie le malade (médecin, kinésithérapeute, psychologue, assistante sociale) peut apporter son point de vue et éclairer de façon très utile la prise de décision, même si cette dernière reste médicale pour finir.
L'avis du malade est bien sûr très importante; lorsqu'il n'est plus en mesure d'exprimer ses désirs, l'observation attentive de son comportement corporel et de sa coopération aux soins s'avère très précieuse. La famille du malade doit également âtre considérée, mais ne doit pas porter le poids de la décision qui reste médicale, pour ne pas générer de culpabilité inutile au cours du deuil ultérieur.

En quoi consistent les soins palliatifs et de confort ?
C'est "tout ce qui reste à faire quand il n'y a plus rien à faire", suivant l'expression célèbre du Dr. T. Vanier du "Saint Christopher's hospital". La constatation de l'impossibilité de guérir le malade marque un tournant dans la prise en charge thérapeutique. La qualité de vie, le confort du malade deviennent alors prioritaires. Mais il faut bien distinguer la phase terminale proprement dite de la phase palliative qui peut durer plusieurs mois avant le décès.

Toute les connaissances et toutes les ressources thérapeutiques sont à utiliser pour:
- soulager les douleurs de façon efficace.
- traiter les symptômes très variables selon les pathologies (constipation, nausées, vomissements, encombrement bronchique, râle terminal).
- mettre en place les moyens nécessaires au confort du malade (soins de “ nursing ” , massages relaxants...).
- maintenir le malade dans son environnement habituel, en évitant si possible tout transfert pendant la phase terminale.
- favoriser la présence de la famille en lui apportant les informations et le support psychologique et social dont elle a besoin pour affronter l'épreuve de la séparation.

Où donner les soins palliatifs ?
Les unités de soin palliatifs ne peuvent, ni ne doivent accueillir toutes les personnes qui relèvent des soins palliatifs. Ces unités ont été créées pour former les professionnels de santé et assurer la prise en charge des cas les plus difficiles. Les soins palliatifs doivent pouvoir être prodigués dans toute institution de soins où l'on est amené à prendre en charge des personnes en fin de vie (notamment en cancérologie, gériatrie, maladies infectieuses, médecine interne et réanimation). Il est important que les soignants de ces services puissent être soutenu par une équipe mobile de soins palliatifs.
Mais ces soins doivent pouvoir être assurés également au domicile du malade lorsqu'il souhaite y mourir et que le contexte familial rend ce projet réalisable
LE REFUS DE L’ACHANEMENT THERAPEUTIQUE
LE REFUS DE L’ACHANEMENT THERAPEUTIQUE
L'acharnement thérapeutique se définit comme une obstination déraisonnable, refusant par un raisonnement buté de reconnaître qu'un homme est voué à la mort et qu'il n'est pas curable. Le Code de déontologie médicale de 1995 indique pour sa
part en son article 37 qu'en toutes circonstances, le médecin doit s'efforcer de soulager les souffrances de son malade, l'assister moralement et éviter toute obstination déraisonnable dans les investigations thérapeutiques. Et le commentaire du Code de préciser qu'un souci outrancier de prolonger la vie peut conduire à des excès. Il est à noter à ce propos que, dans certains pays, le Danemark par exemple, le refus de l'acharnement thérapeutique va jusqu'à
la reconnaissance d'un droit des malades à refuser un traitement. La récente loi française visant à garantir le droit à l'accès aux soins palliatifs contient une disposition allant dans ce sens, lorsqu'elle indique que la personne malade peut s'opposer à toute investigation ou thérapeutique.

Certaines situations peuvent être considérées comme extrêmes ou exceptionnelles, là où elles se présentent d'abord comme hors normes. La norme en effet tient ici dans la nécessité pour le soignant de soigner - quoi qu'il en soit - et, pour le patient, de vouloir (sur)vivre. Mais il se peut aussi que cette volonté non seulement fasse défaut, mais se présente, à l'inverse, comme volonté d'en finir et de mourir.

C'est alors que se pose la question de l'euthanasie proprement dite. Celle-ci consiste en l'acte d'un tiers qui met délibérément fin à la vie d'une personne dans l'intention de mettre un terme à une situation jugée insupportable. Le CCNE unanime condamne un tel acte, envisagé et effectué hors de toute forme de demande ou de consentement de la personne elle-même ou
de ses représentants . Mais à supposer qu'une demande de suicide assisté soit sincère, déterminée et répétée, et ne cache pas un appel à l'aide, la question éthique se pose du fait de la difficulté de faire droit à deux exigences légitimes mais contradictoires:

- Entendre la volonté de chaque personne, ses choix concernant sa liberté, son indépendance et son autonomie.

- Assumer et assurer pour le corps social, dont la médecine est, à sa manière, le représentant auprès de tout malade, la défense et la promotion de valeurs, en dehors desquelles il n'y aurait ni groupe, ni société. Cette exigence se trouve tout particulièrement redoublée en ce qui concerne le corps médical, dont la vocation est de soigner la personne, d'aider à la vie et de ne jamais blesser la confiance que le patient peut mettre en lui. Ce que souligne avec force la dernière phrase de l'article 38 du Code de déontologie: le médecin n'a pas le droit de provoquer délibérément la mort.

QUE SE PASSE-T-IL EN REANIMATION ?

Les trois types de décisions d’arrêt de traitements actifs
Concernant les décisions d’interruption de traitements actifs en réanimation, une difficulté possible réside peut-être dans la diversité des situations rencontrées, expliquant que les mêmes recommandations ou concepts ne puissent s’appliquer à toutes les situations. On peut tenter d’opposer schématiquement trois cas :

1) le patient en fin de vie, en échec d’une thérapeutique maximale, condamné à brève échéance et pour lequel la survie (la prolongation de l’agonie ?) n’est obtenue que par la mise en œuvre de techniques lourdes de suppléance des fonctions vitales ;

2)le patient dont l’état est moins critique et qui ne requiert pas un niveau aussi élevé d’assistance, avec un pronostic à court ou moyen terme moins péjoratif, mais avec une qualité de vie future très incertaine : dépendance extrême, mutilations, handicap profond, voire coma prolongé ou état végétatif permanent, etc.
;
3) le patient lucide, conscient, mais dépendant de la réanimation et de son appareillage (insuffisant respiratoire chronique insevrable, locked-in syndrom ou évolution terminale d’affection neurologique) et qui demande lui-même avec insistance l’arrêt des techniques de
support des fonctions vitales. On est ici dans une situation analogue à la demande d’euthanasie que connaissent les gériatres ou les cancérologues.

À l’évidence, des situations aussi contrastées appellent à des solutions, des concepts et des recommandations différentes.
Le débat est très vaste aussi ne m’étendrais-je pas sur ce sujet.

CONCLUSION

L’éthique se distingue de la morale en ce sens qu’elle s’incarne dans des valeurs rapportées à une communauté humaine, tandis que la morale relève d’une exigence universelle, sans égard au “ contexte ”.
Il conviendrait de définir le droit à la vie et le droit à la mort. Il faut pour le corps médical se reporter au code de déontologie. De plus le soulagement de la souffrance décale l'heure de la mort, le patient en stade final décède de son affection et non pas de l'analgésie. Bien sûr l'effet secondaire majeur des analgésiants est la dépression respiratoire mais à forte dose. Les problèmes d'éthique se trouvent dans la détermination du stade final et de la dose dépressive.
La loi interdit de tuer.
Dans certains cas en réanimation, après consensus du groupe médical et information de la famille, le chef, la personne la plus gradée au sein de ce groupe arrête la respiration artificielle qui maintenait un semblant de vie végétative.

1.2. La position du corps médical français
Deux articles du code de déontologie médicale traitent de l'euthanasie :
article 37 : En toute circonstance, le médecin doit s'efforcer de soulager les souffrances de son malade, l'assister moralement et éviter toute obstination déraisonnable dans les investigations ou la thérapeutique.
Cet article montre le refus de l'Ordre National des médecins de l'acharnement thérapeutique. Cette position est éclairée par l'article suivant :
article 38 : Le médecin doit accompagner le mourant jusqu'à ces derniers moments, assurer par des soins et des mesures appropriées la qualité d'une vie qui prend fin, sauvegarder la dignité du malade et réconforter son entourage. Il n'a pas le droit de provoquer délibérément la mort.
Ainsi, si le médecin peut accompagner le malade, effectuer des soins palliatifs, il ne peut en aucun cas aider son patient à mourir.
Le serment d'Hippocrate, qui constitue la "charte" des médecins depuis 2500 ans, affirmait jusqu'en 1976: "Je ne donnerais pas de drogue homicide à quiconque m'en prierait". Il a été modifié à cette date par "mon état ne servira pas à corrompre les mœurs ni à favoriser le crime". Cette phrase est assez floue mais montre une relative évolution des mentalités.
La tendance du corps médical a été, jusqu'il y a peu, de mettre l'accent sur le savoir du médecin, mais elle a sous estimé la lutte contre la douleur et n'a guère pris en compte les volontés du patient. Mais les mentalités évoluent, ainsi à Toulouse, le professeur Jean-Paul Duffaut, chef de service de gériatrie, est comparu devant le conseil régional de l'ordre des médecins suite au décès d'une de ses patientes, âgée de 92 ans, dans le coma et souffrant d'une gangrène. Il a été relaxé en première instance.
1.3. La loi française
En France, le suicide n'est pas condamné, mais toutes les formes d'euthanasie active et d'aide médicale à mourir sont passibles de peines plus ou moins importantes.
La législation n'est pas la même pour l'euthanasie active (acte consistant à donner la mort par injection ou par potion mortelle) et pour l'euthanasie passive (arrêt du traitement).
En France, l'application de la loi amène à qualifier l'euthanasie d'homicide volontaire, d'assassinat ou de non-assistance à personne en danger. Le meurtre par compassion est passible de peines d'emprisonnement à perpétuité mais les jurés accordent facilement les circonstances atténuantes, voire l'acquittement aux prévenus. Ainsi, en 1992, dans la Vienne, un vieillard qui avait mis fin aux jours de sa femme a été acquitté. Par contre, une mère de famille a été condamnée à 5 ans de prison avec sursis en 1996 pour avoir mis fin aux jours de sa fille autiste de 23 ans.
Débrancher un appareil qui maintient le malade en vie relève du tribunal correctionnel: c'est un délit de non-assistance à personne en danger, mais dans ce cas les procès sont rares car cette action se fait le plus souvent dans la clandestinité.
1.4. Les partisans de l'euthanasie
L'euthanasie a été pratiquée dans les hôpitaux avant le XX° siècle, mais ce n'est qu'au début de ce siècle que sont apparus en Europe les premiers mouvements en faveur de cette pratique.
Ainsi, fin XIX°, Louis Pasteur euthanasiait les victimes de la rage.
Les premiers mouvements apparaissent au début du siècle en Europe, mais la dictature nazie reprend le mot à son compte et entraîne une dérive des pratiques : l'euthanasie est assimilée à l'eugénisme.
Dans les années 1960, suite aux progrès des techniques de réanimation on admet que seule la mort cérébrale compte (EEG plat). C'est à cette époque que le Docteur Debenedetti fonde à Paris la société de thanatologie. En 1974, trois prix Nobel : Jacques Monod, Georges Thompson et Linus Pauling signent un manifeste en faveur de l'euthanasie.
En 1980, Michel Landa fonde l'Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité (ADMD), lui-même atteint par un cancer du poumon et éprouvé par la mort très pénible de ses parents. Cette association, forte de ses 24.000 adhérents, milite pour le droit du patient à refuser les traitements et à disposer d'une aide médicale à mourir. L'ADMD a rédigé un testament de vie à l'image de celui qui existe déjà dans les pays anglo-saxons (cf. document joint en annexe). Elle pense que la mort est inéluctable et refuse la déchéance physique et intellectuelle.
La dignité est une convenance envers soi que nul ne peut interpréter. Elle relève de la liberté de chacun.
Le droit à l'euthanasie n'est pas incompatible avec les soins palliatifs. Au contraire, l'euthanasie peut être un prolongement des soins palliatifs.
Ce droit n'impose aucune obligation à quiconque, la clause de conscience est impérative.
L'impératif éthique consiste à ne pas oublier que la mort reste l'ultime espace de liberté auquel l'homme a droit.
Les adhérents de l'ADMD militent donc pour la dépénalisation de l'euthanasie qui protègerait les libertés de chacun et éviterait l'actuelle clandestinité.
Une première proposition de loi rédigée par les sénateurs de gauche et de droite a été déposée au Parlement mais n'a jamais été mise à l'ordre du jour des débats. Une deuxième proposition de loi a été rédigée en 1998 mais elle ne concerne que l'euthanasie passive.


2. L'euthanasie, un engagement solidaire

Jusqu'où doit-on s'acharner à maintenir quelqu'un en vie?
Que doit-on faire face à une personne grabataire souffrant malgré la morphine et dont l'état est jugé irrécupérable?
Que doit-on faire quand les soins palliatifs sont devenus insuffisants?
Attendre patiemment que la personne meure ?
De quel droit ne respecte-t-on pas la volonté d'une personne qui demande que ses souffrances soient abrégées?
La mort fait partie intégrante de la vie, pourquoi vouloir repousser toujours plus loin cette mort inéluctable?
Il faut admettre que l'on peut être impuissant face aux souffrances de quelqu'un et que cette personne en est arrivée à un point de non-retour ou seule la mort constitue une issue.
L'euthanasie est un tabou qu'il faut briser : elle existe et a lieu quotidiennement dans de nombreux services hospitaliers. Nous n'avons pas le droit de priver une personne consentante de sa mort, de la lui voler. Quand elle estime que le moment est venu, il faut la laisser partir.
Certains médecins ont un comportement très hypocrite, faisant semblant de ne rien remarquer, ils délèguent la tache à l'infirmière, la laissant seule face à ses angoisses. C'est un travail d'équipe et cette décision doit être prise par l'ensemble de l'équipe soignante. Les médecins ne doivent pas se reposer sur les autres.
Il est tout aussi hypocrite de fournir au patient les moyens d'en finir, mais de ne pas l'aider, par crainte de poursuites. Si on fait le geste, il faut le poursuivre jusqu'au bout et il est important pour la personne qui va mourir de ne pas être seule face à ce moment difficile.
Cela se fait déjà en Hollande ou le médecin aide le patient à mourir et l'accompagne dans ses derniers instants. Beaucoup de personnes aspirent à mourir tranquillement. La Fontaine disait : "Je voudrais qu'à cet âge on sortit de la vie ainsi que d'un banquet, remerciant son hôte, et qu'on fit son paquet". Ce grand écrivain était très en avance sur son temps ...
Il existe en France une position qualifiée d'engagement solidaire. Face à certaines détresses, lorsque tout espoir thérapeutique est vain et que la souffrance se révèle insupportable, on peut se trouver conduit à prendre en considération le fait que l'être humain surpasse la règle et que la simple solitude se révèle parfois comme le dernier moyen de faire face ensemble à l'inéluctable (avis n° 63 du Conseil Consultatif National d'Ethique – CCNE - du 27/01/2000). Elle se produit quand les soins palliatifs, l'accompagnement et le refus d'acharnement thérapeutique se révèlent impuissants à offrir une fin de vie supportable : quand les analgésiques ne suffisent plus, quand la personne totalement dépendante de machines demande à en finir. Elle repose sur le consentement éclairé de la personne mais aussi sur le consentement de l'équipe effectuant cet acte, issu d'une réflexion consensuelle, consistant à mettre en œuvre la moins mauvaise solution face à une situation extrême.
Un constat peut être fait : l'euthanasie est de plus en plus pratiquée, les opinions changent. A titre d'exemple, la position du Conseil Consultatif National d'Ethique :
L'avis n° 26 du CCNE en date du 24 juin 1991 publié suite à une proposition de loi Européenne sur l'assistance aux mourants et qui "désapprouve qu'un texte législatif ou réglementaire légitime l'acte de donner la mort à un malade".
L'avis n° 63 du CCNE en date du 27 janvier 2000, qui développe une réflexion beaucoup plus longue sur "Vivre et mourir, Mieux mourir aujourd'hui et L'euthanasie en débat" . Cet avis préconise "Une sorte d' exception d'euthanasie, qui pourrait être prévue par la loi (et) permettrait d'apprécier, tant les circonstances exceptionnelles pouvant conduire à des arrêts de vie, que les conditions de leur réalisation".
Que faire sur le plan légal ? Beaucoup de personnes pensent qu'il ne faut pas légiférer et pourtant une loi existe bel et bien mais elle est répressive. Il faudrait donc modifier cette loi pour l'adapter à la société. L'ADMD propose une dépénalisation de la loi mais la société n'est pas encore prête à l'accepter.
Il faudrait modifier la loi afin de faire en sorte que cet acte ne soit plus pénalisable. Le problème est que chaque cas est unique et qu'il est difficile de légiférer. Cependant, un certain nombre de conditions peuvent être fixées :
La personne doit être dans un état ou il n'existe plus aucun espoir de guérison et ou son état ne peut que s'aggraver. Cela pourrait être confirmé par l'avis de plusieurs médecins.
La personne doit être consentante et si elle n'est plus consciente il faut qu'elle ait clairement exprimé sa volonté auparavant.
Les souffrances ressenties, qu'elles soient d'ordre physique ou psychologique, doivent être intolérables et les soins palliatifs nécessaires pour y remédier doivent être inefficaces.
Le tiers intervenant doit être libre d'accepter ou de refuser.
La loi, en l'état actuel des choses, est très en retard par rapport à l'évolution de la société et il est urgent d'effectuer des changements. Il est important d'instaurer un cadre juridique afin d'éviter les excès. Une dépénalisation de l'assistance à mourir devrait protéger suffisamment les libertés de chacun et éviter l'actuelle clandestinité et son cortège de déviances.
De même qu'il existe une loi réglementant l'interruption volontaire de grossesse, il devrait exister une loi concernant l'interruption volontaire de vie chez les personnes consentantes.

3. La place des soins palliatifs

Avec le vieillissement de la population française, la fin de vie semble interminable, les derniers instants sont de plus en plus prolongés. L'hospitalisation à arraché les malades de leur cadre familier et les a livrés à l'emprise de la technologie médicale (70% de la population meurt à l'hôpital). Il a donc fallu développer des structures adaptées pour accueillir les patients au seuil de la mort, afin de les accompagner tout en respectant leur dignité, ce qui a abouti au développement d'unités de soins palliatifs. Leur but est simple : faire en sorte que la fin de vie se déroule dans les meilleures conditions tant pour le malade que pour son entourage. Le but est de traiter les effets douloureux de la maladie, sans acharnement thérapeutique.
C'est en Angleterre, au "Saint Christopher hospice", qu'est né dans les années 1960 le mouvement des hospices destinés aux soins des incurables en phase terminale.
En France, c'est dans les années 1980 qu'apparaît la Société Française des soins palliatifs qui regroupe 150 associations et les 51 unité de soins palliatifs (USP) qui existent en France.
Leur objectif est de "soulager les douleurs physiques ainsi que les autres symptômes et prendre en compte la souffrance psychologique, sociale et spirituelle".
Petit à petit des USP se développent un peu partout en France, mais leur nombre reste encore très insuffisant : 51 USP.
La loi du 9 juin 1999 vise à garantir le droit à l'accès aux soins palliatifs et à un accompagnement pour toute personne malade dont l'état le requiert; or cela n'est pas le cas actuellement, compte tenu du peu d'établissements existants.
A la base de l'action palliative se trouvent les progrès accomplis dans le dosage des analgésiques et des sédatifs. Selon le Dr Jean-Marie Gomas " La morphine bien administrée transforme complètement la capacité relationnelle du malade, l'affranchissant de l'esclavage de sa douleur. L'accoutumance et la toxicomanie sont des arguments complètement dépassés". En effet, il a été montré qu'il n'existait pas d'accoutumance aux opiacés pour le traitement des douleurs cancéreuses ou apparentées. Le personnel soignant adapte le traitement à chaque cas afin d'améliorer l'état du mourant.
Les soignants des USP sont prêts à prendre le risque de hâter la mort, s'il s'agit de soulager la souffrance, mais ils s'opposent à l'usage trop fréquent à leurs yeux de cocktails et autres injections lytiques à effet mortel immédiat.
Pour eux, la mort douce n'a rien à voir avec l'euthanasie qu'ils considèrent comme une mort violente. A leurs yeux, l'euthanasie est une demande ambiguë qui cache autre chose : la souffrance, la solitude loin de la famille. Ainsi, en soulageant les souffrances , en rapprochant les familles, les malades ne sont plus aussi impatients d'en finir, bien au contraire.
Les détracteurs de l'euthanasie opposent les soins palliatifs à l'euthanasie. Pour eux, en légalisant l'euthanasie, on ferait disparaître les soins palliatifs. Or, il n'en est rien, bien au contraire. Il est nécessaire de développer de plus en plus d'USP afin d'accueillir les malades dans leurs dernières semaines de vie.
Mais quand les soins palliatifs deviennent insuffisants, que la douleur est trop forte malgré les analgésiques et que la mort est inéluctable, peut-être faudrait-il passer à l'étape suivante et faire bénéficier de l'euthanasie ceux qui le désirent.
L'euthanasie n'est pas forcément une mort violente. Il est vrai que certaines personnes utilisent du chlorure de potassium, en particulier chez les personnes inconscientes, le résultat est effectivement obtenu en quelques minutes, mais cette méthode est violente et douloureuse. Il existe par contre d'autres substances permettant de donner la mort plus doucement , sans parler de l'euthanasie passive où l'on débranche les appareils et où on laisse la personne s'éteindre doucement.
Il est primordial que les malades se réapproprient leur mort, confortés par leur entourage. En cela, les USP jouent un rôle très important. Le malade admet peu à peu qu'il va mourir, sans douleurs, entouré des siens.
Mais, bien que les soins palliatifs puissent réduire considérablement le nombre de demandes d'euthanasie, il n'est pas certain que cette prise en charge de la fin de vie résolve totalement le problème. L'euthanasie pourrait apparaître alors comme un ultime recours.

4. Conclusion
Il existe actuellement un dilemme : doit on respecter la liberté de chacun et l'aider à mourir quand il le demande, ou doit-on au contraire respecter la vie jusqu'au bout ? Cependant un certain nombre de points consensuels existent : le refus de l'acharnement thérapeutique et la prise en charge de la douleur. Or, la décision de ne pas entreprendre ou poursuivre une réanimation avance l'heure de la mort. C'est une forme d'euthanasie passive.
La frontière est bien mince entre le refus de s'acharner et l'euthanasie. Les mentalités changent, de plus en plus de personnes admettent qu'il pourrait exister une euthanasie d'exception, pour ceux qui le désirent.
Il ne faut cependant pas oublier les unités de soins palliatifs, qui sont indispensables à l'accueil des mourants, afin de leur permettre de partir dignement. De plus en plus de personnes pensent que soins palliatifs et droit à l'euthanasie pourraient être liés ce qui représenterait, aux yeux de beaucoup, la situation idéale.

L'euthanasie était quand même monnaie courante dans les hôpitaux. Ça ce pratiquais souvent mais cela restait tout de même tabou. Mais depuis la révélation au grand public de cette méthode, c'est devenu un grand débat : faut-il, faut-il pas ?? Et depuis plus aucun médecin ou infirmier ne prend le risque d'aider les personnes qui souffrent.
Moi je suis pour ! Si je suis sur le point de mourir et que j'éprouve de grandes souffrance j'aimerais sincèrement qu'on m'aide à partir. A quoi bon vivre si c'est pour rester dans un lit d'hôpital à souffrir et regarder le plafond toute la journée...

C'est vrai,à force de faire de la publicité pour,il y a un risque de faire réagir ceux qui sont contre.
L'euthanasie a toujours existé depuis lla découverte des grandes molécules hypnotiques,sédatives et anxiolytiques..Il ne faut pas se voiler la face.Quel est le médecin qui n'a pas faire la dernière piqûre lorsque le patient souffrait atrocement et qu'il n'y avait plus rien à faire?
Seulement,cela se pratiquait "clandestinement".Et je pense que c'est toujours d'actualité.La plupart des gens meurent à l'hôpital et à l'hôpital on ne peut pas laisser les patients hurler quand c'est la fin,alors inévitablement on endort..avec un cocktail médicamenteux.Parce que c'est la fin,pour ne pas laisser le malade souffrir et pour avoir la paix..
Mais si cela se fait,ce n'est jamais dit.Et les médecins se protègent avec des assurances qui leur coûtent cher..
Il y a de l'hypocrisie dans l'air et souvent un manque de communication.
La mort à l'hosto existe mais elle n'est pas dite.
Alors que c'est en principe un phénomène naturel,on cherche à la mystifier de façon saugrenue.
D'où peut-être le débat sur la législation de l'euthanasie???????
La mort n'est pas "dite",sauf en Unité de Soins Palliatifs"...
Mais les patients en fin de vie sont tout à fait libres de refuser un placement en soins palliatifs avec accompagnement psy,spi,fait la plupart du temps par des bénévoles qui ont vécu eux-mêmes ce genre de situation donc ils chercheraient à comprendre leur problématique de deuil en voulant accompagner d'autres mourants...Quel cercle vicieux..étrange..
Décidément,les mourants sont inévitablement des cobayes..! ! !..

LE DILEMME SANS FIN DE L'EUTHANASIE

Entretien avec Jean-Yves Goffi, professeur de philosophie à l'université Pierre-Mendès-France à Grenoble et spécialiste des questions de bioéthique.

A la suite du cas de Chantal Sébire, cette patiente qui réclamait un droit à mourir, on parle beaucoup d'euthanasie. Comment peut-on définir ce concept ?


La difficulté, c'est que le terme "euthanasie" ne recouvre pas le même sens, selon qu'on l'envisage comme un droit ou comme un danger à proscrire. Pour faire simple, on pourrait dire que l'euthanasie recouvre les situations où une tierce personne utilise des procédés qui permettent soit d'anticiper, soit de provoquer la mort d'un malade incurable qui en a fait la demande, et ce pour abréger ses souffrances ou lui épargner une situation de déchéance et d'indignité extrêmes. Cette définition est neutre quant aux moyens utilisés : elle tient pour euthanasique la mort qui résulte d'une action (administrer un produit létal) ou d'une omission d'agir (arrêt des traitements), dès lors que les autres conditions sont satisfaites.


Quel sens a recouvré le terme "euthanasie" dans l'histoire ?


L'étymologie du mot "euthanasie" est grecque ; il signifie "bonne mort" ou "belle mort". Dans l'Antiquité, c'est un adjectif utilisé pour qualifier une mort réussie : par exemple, un homme qui meurt sans souffrir tout en laissant une progéniture nombreuse et prospère, après avoir bien vécu. Il pouvait aussi être appliqué à celui qui "part en beauté", après une mort glorieuse au combat. Le terme est employé par l'historien latin Suétone pour relater la mort de l'empereur Auguste : après avoir réglé les affaires de l'Empire et s'être consacré à lui-même une dernière fois, il meurt sans souffrance, s'étant acquitté de ce qu'il avait à faire.

La question de l'euthanasie se "médicalise" à partir de la Renaissance. Dans L'Utopie (1516), Thomas More imagine des hôpitaux où les médecins ayant affaire aux malades incurables leur donnent la possibilité de mourir sans souffrance par l'administration de drogues qui atténuent leur agonie. Le philosophe anglais Francis Bacon (1561-1626) affirme ensuite que l'euthanasie ne constitue pas un corps étranger à l'art médical, mais en fait intégralement partie.


A partir de quel moment, le terme "euthanasie" a-t-il endossé une connotation négative, jusqu'à être assimilé à l'eugénisme ?


Ce tournant a eu lieu dans les années 1930, avec la politique d'élimination des "indésirables" mise en place par les nazis. Ainsi les mesures connues sous le nom d'"Aktion T4 ": les malades mentaux étaient examinés par des commissions ayant le pouvoir de décider de leur mise à mort, si leur état était jugé incurable. Ces personnes n'avaient, évidemment, rien demandé, et ce n'est pas pour abréger leurs souffrances qu'on agissait de la sorte ; néanmoins, pour camoufler ces actes criminels, les nazis ont parlé de mesures euthanasiques, et le terme a gardé une sinistre connotation.

Ce précédent a donné des arguments aux adversaires de l'euthanasie, qui arguent de l'existence d'un risque de pente fatale en cas de dépénalisation. Ils affirment qu'à partir du moment où on accepte le fait que des gens puissent mourir avec l'aide de médecins, l'interdit du meurtre est levé : cela conduira forcément à des pratiques de masse où ceux qui n'auront rien demandé seront mis à mort. Cette argumentation est très discutable d'un point de vue logique. En revanche, il faut lui reconnaître une fonction pragmatique d'avertissement. Dans ces questions, il faut toujours rester attentif aux dérives et aux détournements possibles.


Sur quels principes moraux ou philosophiques s'appuient les adversaires de l'euthanasie ?


Leur principal argument repose sur le principe de la dignité ontologique : l'existence humaine est par elle-même revêtue d'une dignité éminente, opposable non seulement aux autres, mais aussi à l'individu lui-même. Selon ce principe, d'inspiration kantienne, la vie humaine est revêtue d'une dignité telle que l'individu ne peut pas en disposer. Souvenez-vous de l'affaire du "lancer de nains", qui avait défrayé la chronique il y a quelques années. La justice avait tranché en disant que cette pratique, même si elle était volontairement acceptée par la personne naine, était attentatoire à sa dignité. Si on rapporte ce principe à l'euthanasie, on peut dire qu'un malade souhaitant mettre fin à ses jours agirait contre sa propre dignité.

Il y a aussi l'argument de la sacralité de la vie, explicitement religieux et avancé par les croyants. C'est l'idée que Dieu seul est maître de la vie et de la mort. Il donne la vie et est seul habilité à la reprendre.


A l'inverse, sur quels arguments se fondent les partisans de l'euthanasie ?


Il y a un argument informulé, car non admissible, c'est l'argument de type économique. Certains ne le disent pas ouvertement, mais pensent qu'un système de santé qui connaît de graves problèmes de financement ne peut pas se permettre de dépenser des fortunes pour des malades incurables ou dans un coma irréversible.

Le principal argument des partisans respectables de l'euthanasie est encore, paradoxalement, celui de la dignité. Il s'agit cependant d'une conception radicalement différente de la dignité, liée à la qualité de la vie humaine. Les militants de l'Association pour le droit à mourir dans la dignité (ADMD) affirment, par exemple, que la maladie peut faire perdre son autonomie au malade, le rendant dépendant des autres de façon humiliante, l'enfermant dans la souffrance et lui faisant perdre l'estime qu'il a de lui-même. Dans ces cas-là, si l'individu estime qu'il ne peut préserver ce qui lui reste de dignité qu'en choisissant la mort, il faut lui permettre de mettre en oeuvre un tel choix.


La différence fondamentale entre les uns et les autres se situe-t-elle sur le droit ou non de disposer de sa vie ?


Oui. C'est l'argument libéral de la souveraineté sur soi-même. C'est une idée qu'on trouve formulée chez John Stuart Mill, philosophe britannique du XIXe siècle. Il affirme, dans On Liberty, que tout individu a un pouvoir souverain sur sa propre existence ; on ne peut aller contre ce pouvoir qu'en raison des dommages qu'il pourrait causer aux autres, non en raison des dommages qu'il pourrait se causer à lui-même. Dans une telle perspective, il est tyrannique de limiter la liberté d'action d'un individu qui, agissant en toute connaissance de cause, ne fait aucun tort aux autres, même si l'on est persuadé qu'il s'en fait à lui-même. C'est le cas, par exemple, de quelqu'un qui choisirait rationnellement de se suicider. Mais l'euthanasie fait intervenir une tierce personne. La question peut donc être formulée ainsi : les individus ont-ils, sur eux-mêmes, une souveraineté limitée ou une souveraineté absolue ? Si cette souveraineté est absolue, ce que je crois, peut-elle s'étendre au point d'impliquer certains actes d'autrui comme une prestation obligatoire ? C'est beaucoup moins évident.


En 2005, la France a adopté une nouvelle législation aboutissant au "laisser mourir". Les partisans de la légalisation de l'euthanasie dénoncent une loi hypocrite en disant qu'il s'agit d'euthanasie masquée, et qu'il faut permettre les gestes actifs. Peut-on parler d'euthanasie passive et active ?


Les adversaires de l'euthanasie récusent la distinction entre euthanasie passive et active, au motif qu'une euthanasie est toujours active : pour eux, la conduite d'un médecin qui se limite à prescrire des thérapies de confort à un malade en fin de vie ou à lui administrer des antalgiques, en sachant que cela entraînera sa mort prématurée, n'est pas euthanasique. Mais cela pose des difficultés relatives à la responsabilité morale de celui qui agit. Peut-on sérieusement dire qu'on n'est pas responsable de toutes les conséquences prévisibles et connues de ses actes ? Si la mort du malade est prévue par le médecin comme une conséquence inévitable de l'arrêt des traitements, on est tenté de penser qu'il en est responsable et que c'est une euthanasie passive, même si son intention n'était pas de le faire mourir. La distinction entre faire mourir et laisser mourir soulève toutes sortes de problèmes en philosophie de l'action. Elle est sans doute moins facile à justifier qu'il ne le semble.


En 2000, le Comité national consultatif d'éthique (CCNE) s'était prononcé contre la légalisation de l'euthanasie tout en admettant la possibilité d'une "exception d'euthanasie", laissant à la justice la responsabilité de poursuivre ou non en cas d'aide active à mourir. Qu'en pensez-vous ?


J'ai du mal à comprendre cette position. Elle reflète peut-être une formule de compromis, une façon de dire sans dire, au sein d'un organisme par définition pluriel. Il me semble que la position défendue à titre personnel par Nadine Morano, ministre de la famille, est plus claire. Elle propose, si j'ai bien compris, l'instauration d'une commission nationale d'euthanasie chargée d'examiner les cas exceptionnels graves pour donner ou non son accord. C'est sans doute ce vers quoi il faudrait aller ; mais c'est, dans les grandes lignes, la législation des Pays-Bas, si décriée chez nous.

A titre personnel, je pense qu'il est difficile d'en rester au statu quo. La loi Leonetti a indiscutablement clarifié les choses, notamment en confortant les médecins dans une pratique d'arrêt des traitements quand ceux-ci n'ont plus de sens. Mais cette loi ne répond pas à tous les cas de figure. N'autoriser que "le laisser mourir" et non "le faire mourir" nous conduit à voir surgir périodiquement d'autres drames qui susciteront des controverses enflammées. Malgré le travail admirable des équipes de soins palliatifs, qui demande à être développé et soutenu, il y aura toujours des cas où on pourra dire "c'est une demande de mort qui a un sens et à laquelle il est légitime d'accéder".

Eh bien..on ne s'emmerde pas

surtout dans un forum laissé pour mort

qu'on peut utiliser sans modération








l'argot est toujours censuré !

http://www.google.fr/url?sa=t&source=web&cd=17&ved=0CEwQFjAGOAo&url=http%3A%2F%2Fwww.lefigaro.fr%2Fsante%2F2008%2F12%2F02%2F01004-20081202ARTFIG00002-leonetti-il-est-inutile-et-dangereux-d-introduire-dans-la-loi-l-exception-d-euthanasie-.php&ei=XegATeqzDMet8QOgvaybCA&usg=AFQjCNFs1ZqfniVb62Lr8PDKQ9N5ztiujQ&sig2=GTAESCu_0k6pODD41tHWjQ


Léonetti..
est-ce inutile et dangereux d'introduire dans la loi l'exception d'euthanasie???
blablabla...

http://www.google.fr/url?sa=t&source=web&cd=39&ved=0CF0QFjAIOB4&url=http%3A%2F%2Fmartinwinckler.com%2Farticle.php3%3Fid_article%3D875&ei=GlABTceAD4uo8QPy-PCjCA&usg=AFQjCNFmnXlasBu06kGCo_isxb2OYcR79Q&sig2=DeotsxAIVZMISoSIdEZ-aw



Le paternalisme médical français interdit tout débat sur l'euthanasie


NO COMMENT.