Le Spina Bifida

Le spina bifida (du latin signifiant « épine (dorsale) fendue en deux ») est une malformation localisée de la moelle épinière, de ses enveloppes et des vertèbres qui l'entourent.

Il désigne habituellement les formes où se produit, à travers la malformation osseuse, une hernie (myéloméningocèle) contenant du tissu nerveux (moelle et/ou racines) entraînant dès la naissance une paraplégie d'importance et de niveau variable.
L'atteinte sphinctérienne et la présence d'autres malformations (hydrocéphalie fréquente) du système nerveux central s'ajoutent le plus souvent au tableau moteur.

Les nerfs lombo-sacrés sont affectés par le spina bifida : ces nerfs participent normalement :

• aux fonctions musculaires (hanche, cuisse, genou, jambe, pied)
• à la motricité digestive
• au contrôle vésical (innervation de la vessie et de ses sphincters) et anal (sphincter anal)
• aux fonctions érectiles et éjaculatoires.

Le mécanisme: un segment de moelle et du rachis qui l'entoure est défectueux et tout le territoire nerveux qui en dépend se trouve paralysé et anesthésié, privé de relations normales avec le cerveau. Aucun artifice technique ne peut actuellement corriger l'anomalie. Ceci explique le caractère prévisible et inéluctable des conséquences de la malformation.


Les causes :

Le spina bifida est lié à une fermeture incomplète du tube neural durant le développement embryonnaire.
Normalement, le développement du tube neural se produit aux cours de la 4e semaine après la fécondation.
Le tube se situe dans la région dorsale, entre le bas du dos et le crâne. Il va se fermer normalement en commencant par le milieu, puis la fermeture progresse vers les extrémités du corps. Cependant, il arrive que le tube ne se ferme pas totalement : la fermeture cesse avant d'avoir atteint l'extrémité caudale de l'embryon).
Les anomalies du tube neural comprennent aussi l'anencéphalie et l'encéphalocèle. Des recherches récentes en génétique (Docteur Jean-Louis Lemelle, Vannes) ont montré que l'une des causes du spina bifida est d'origine génétique.
Le risque d'avoir un enfant atteint de spina bifida est plus grand chez les femmes qui ont déjà eu un enfant atteint de spina bifida. De même, le risque d'avoir un enfant atteint de spina bifida est augmenté si l'un ou les deux parents sont eux-mêmes atteints de spina bifida (attention : les obstétriciens ne sont pas tous d'accord sur ce point).
Des études récentes ont montrés que le spina bifida est dû à un manque d'acide folique au début de la grossesse. Pour éviter cette situation , il est préférable de prendre sous forme de comprimé l'acide folique avant le début de la grossesse.


Traitement :

La plupart des nouveau-nés touchés devront être opérés immédiatement pour refermer la fente afin de prévenir une aggravation des lésions et des infections (méningite, méningo-encéphalite).
Il n'existe cependant à ce jour pas d'opération possible pour réparer les nerfs endommagés.
Les autres traitements possibles sont l'éducation du malade (apprendre à gérer une incontinence), le port d'orthèses pour les assister à la marche ainsi que des opérations chrirugicales visant à limiter voire supprimer les risques d'incontinence telles que la pose de sphincters artificiels ou la suspension du col vésical.

L'éducation motrice développe le sens du mouvement, améliore les positions vicieuses, installe des postures correctrices. Le chirurgien doit parfois libérer un tendon trop court ou transposer un muscle fort pour améliorer la verticalisation, fixer une hanche luxée ou encore rigidifier une scoliose évolutive de l'adolescent, redresser un pied pour le rendre chaussable. L'appareillage des membres inférieurs est presque toujours nécessaire pour protéger les hanches et permettre la verticalisation puis la marche.
Le fauteuil roulant est introduit le plus tôt possible pour permettre la découverte du déplacement facile, rapide et autonome.
A l'adolescence, le jeune fera le choix soit d'une marche avec cannes et attelles courtes, soit d'un fauteuil roulant qui lui donne une efficacité de déplacement bien plus rentable pour les longs trajets (rarement, la marche sans aides techniques ni appareillage est possible). La prévention des escarres est capitale.

Sur le plan urinaire, le sondage intermittent propre améliore le temps de continence, diminue le risque d'infection (n'ont d'importance que celles avec fièvre et/ou douleur abdominale). Ce sondage est toujours appris facilement par les parents à qui on le montre. Après 6 ans, le jeune motivé et habile de ses mains peut effectuer ce sondage, si sa déambulation est autonome.
Plus tard, un sphincter artificiel sera proposé à ceux, peu nombreux, qui bénéficient en outre d'une vessie suffisamment souple et contractile. Ces jeunes doivent être motivés et disciplinés pour vider à heure régulière leur vessie. Quelle que soit la solution retenue, il est souvent nécessaire à un moment ou un autre de réaliser un agrandissement chirurgical de la vessie à l'aide d'une plastie d'intestin.

Sur le plan intestinal : un traitement aura des effets différents d'un sujet à l'autre. Le régime fibreux, les laxatifs doux, les massages, l'évacuation digitale ont chacun leur place un jour ou l'autre.

S'y ajoutent la surveillance de la dérivation si elle existe, le traitement spécifique d'une éventuelle épilepsie...


Comment prévenir le spina bifida ?

Des études montrent que la prise d’acide folique (ou vitamine B9) peut prévenir le spina bifida.
Les sources les plus importantes d'acide folique sont le pain complet, les pois et haricots, les légumes verts, et les fruits.

Les recommandations du Ministère de l'emploi et de la solidarité, Secrétariat à la Santé et aux handicapés datant du 31 août 2000 préconisent d'insister auprès des femmes en âge de procréer sur la nécessité de consommer des aliments riches en folates.
Par ailleurs une supplémentation systématique à débuter 4 semaines avant la conception (et à poursuivre 8 semaines après) doit être instaurée chez les femmes à risque :

• Grossesse antérieure avec anomalie de fermeture du tube neural ;
• Prise de certains médicaments anti-épileptiques pouvant induire une carence en folates : phénobarbital, phénytoine et primidone.


Sources : www.fr.wikipedia.org ; www.med.univ-rennes1.fr

Tu es spina bifida toi-même ???

Non je ne suis pas spina bifida.
J'ai rencontré cet été 2 personnes qui l'étaient. J'ai voulu en savoir plus sur cette forme de handicap que je ne connaissais pas auparavant.

Ah ok

tu es "sans" handicap alors ??? aujourd'hui ...

Je ne suis pas handicapée.
Mais je me sens concernée par le handicap.

J'ai une scoliose assez importante et de l'age de 13 à 16 ans, j'ai dû porter un corset qui était très handicapant.
Disons que je sais ce que c'est que de ne pas être à 100% physiquement et combien le regard des autres peut être "lourd".

Voilà pour ma petite histoire.

Merci pour l'explication Ben (c'est le diminutif d'Harper et plus court à taper sur le clavier)


Je connaissais cette "maladie" mais pas aussi détaillé que ça.

J'ai connu une enfant atteinte. Je n'avais pas osé demander à ses parents que je connaissais pourtant très bien.

cirius76 a écrit:

Merci pour l'explication Ben (c'est le diminutif d'Harper et plus court à taper sur le clavier)

Mais je t'en prie Robert !
(Faudra que tu m'expliques pourquoi Ben)

C'est un handicap très peu connu alors je suis contente que cela ait pu t'apprendre quelque chose et répondre à tes questions.

Ben Harper sans doute ... mais c'était qui ???

J'ai la fleme d'aller sur google ... et puis on est ici pour papoter, non ???
apprendre des uns et des autres, non ? tu n'es pas de cet avis Sire Cirius ???

Moi mon avis est que tu devrai arrêter de "casser" tout le monde comme ça ... est-ce parce qu'on se moquait de toi quand tu étais enfant ??? et tu viens te venger ici ???

Ben Harper est un chanteur. Personnellement j'aime bien. Si tu cliques (ou copie) sur ce lien tu en auras un extrait. C'est génial !
https://www.dailymotion.com/video/xna7v_ben-harpersexual-healing-live-rtl_music

Cat [quote]Moi mon avis est que tu devrai arrêter de "casser" tout le monde comme ça ... est-ce parce qu'on se moquait de toi quand tu étais enfant ??? et tu viens te venger ici ???[quote]

Je félicite Harper pour son explication sans la casser et toi tu viens me harceler sur mon enfance ? je ne t'ai rien dit de mal moi ! mais qui est-tu pour me parler ainsi ?

Alors je me tais sur Toi ... mais de "casser" les gens, c'est tout ce que je demande ...

Du Respect !!!

Qui suis-je ???

J'essaye de te modérer car tu ne sembles pas savoir le faire de toi-même ...

je viens de lire avec attention le sujet sur le spina. une petite note tout de même, il n'est pas vraiment juste de dire que c'est très rare que nous ne marchions sans appareillage. Je suis effectivement une de ces personnes. Je boite mais je marche sans aide que ce soit. Je soulève le "problème" si je puis dire, car enfant, lorsque j'etais en centre de rééducation, nous etions beaucoup d'enfants et donc d'adultes maintenant a marcher sans aucune aide que ce soit.

Bienvenue Nath 30 :

Je me souviens d'avoir vu, il y a longtemps, des images de nouveaux nés, avant l'intervention chirurgicale. Heureux d'apprendre que vs avez deux enfants, dont un adulte déjà.
Bon courage en cette nouvelle année, où personne ne peut prévoir ce que sera la situation économique et sociale en France. Gardons le sourire.
Amicalement
Walter

bonjour Walter,
POur ma part j'ai été opéré à la naissance. Je sais que maintenant on opère pratiquement plus mais les séquelles restent les mêmes.
eh oui j'ai une fille magnifique qui veut devenir infirmière et un garçon qui malheureusement souffre de vitiligo.
Il est vrai qu'il va falloir se serrer les coudes en cette année 2009!!
au plaisir

salut moi g un spina et moi aussi je marche et vous pouver dire qu on est nombre et que perssone et a l abri

Salut,
moi aussi j'ai un spina....

ps: Désolé de pas venir régulièrement, mais c'est un peu dure pour moi d'en parler. J'essaye petit a petit de plus m'isoler, mais bon changer une habitude de 21 ans c'est un peu compliqué....