Voici quelques infos sur mon association ( si cela gêne , dites le moi et HOP , magie de l'informatique !!! j'enleverais !
L'AISMS , Association d'Informations et de Soutien aux Malades de SAPHO , présidée par Corinne MANTELET présente ses objectifs :
* mener une campagne active pour faire connaitre cette maladie
* écouter , soutenir les personnes malades de SAPHO et de spondylarthrite en général , et leur famille
* proposer une aide administrative (montage de dossier) ou une orientation vers les services compétents
* développer une branche "conseils et mieux vivre avec la maladie "
* créer un service d'aide à l'acquisition de matériel médical et / ou de confort
* étudier l'impact des facteurs environnementaux
* mettre en place un partenariat actif avec d'autres associations et / ou organismes
* suivre les avancées médicales
* organiser des rencontres