Le regard des autres

Cet été, j'ai vécu une expérience assez choquante.
Nous étions tous rassemblés en cercle en train de pique niquer. Certains ne pouvant manger seuls, nous étions là pour les aider.
Une femme est arrivée, s'est incrustée dans notre groupe et a pris en photo une vacancière très handicapée.
Bien sûr nous avons réagi et lui avons dit de partir immédiatement.

Comment supporter les regards insistants, les remarques de personnes ignorantes, ou pire méchantes ?
Comment gérez vous ces situations que vous soyez handicapé(e)s ou que vous ayez un proche handicapé ?

OUAH !!! Brûlante la question
Au départ, je me fâchais quand on regardait mon fils d une manière insistante,ou quand les reflexions fusaient.
Je me suis apperçue que je dépensais de l'énergie pour des gens qui n'en valait pas la peine et que j'avais mieux à faire.
Alors maintenant, je regarde ces personnes avec insistance et leur fait un jolie sourire c'est mesquin je sais mais la meilleur defense pour que eux se sentent génés et portent leur regard ailleur.
Et je peut vous dire que ca marche.
Quand aux mauvaises paroles quelquefois elles ne sont pas toujours dite pour blesser certaines personnes ne savent pas comment aborder le sujet et s'y prennent mal alors on blague et on explique et pour les autres qui sont vraiment méchants je mord
Une anecdote: un jour en réunion de classe un parent d'élève nous a demandé si ce qu'avait notre fils était contagieux En guise d'abruti on ne pouvait pas trouver mieux c'est dommage d'être idiot à ce point
Je lui est retourné deux questions en réponse Que faisait il des enfants qui avaient des poux?
Leur demandait ils de rester chez eux ? Ca en a fait rire pas mal sauf lui.
Alors le meilleur moyen en rire. Je crois que ca loge beaucoup plus.
Ceux qui prétendent tout savoir,ne savent rien en réalité ce sont des ignorants et quelque part je m'en amuse
Il y a une chose qu'il ne connaîtront jamais c'est cette complicité et cet amour qu'il peut y avoir entre un enfant handicapé et sa mère.
De deux personnes on en fait souvent qu'une et c'est ce qu'il y a de plus beau.
Maintenant,je pousse même jusqu à aller dans les fêtes quand il y a un bal Thibaud et moi nous dansons,
Je fait de la place en tournant autour de lui pour être sur qu'il ne se butte pas et qe personne ne le fass tomber.
Il y prend un plaisir fou, il adore.
On est pas les moins regardé c'est clair et la les regards il en pleut plus que quand il y a de l'orage, mais d'autres viennent nous féliciter et ca c'est gagnant.

Mon fils est heureux c'est le plus important pour moi le reste je m'en fffff
C'est une petite victoire chaque jour

Oui, faire face, c'est l'attitude la plus porteuse d'un sens humain, même si c'est pas facile tous les jours, car il en faut de l'énergie contre certaines formes (toujours renouvelées, argh!) de la bêtise et de l'ignorance. Moi qui ai une drôle de binette, j'ai fini par m'apercevoir que le problème des sots qui me matent:hein2:, ce n'est pas tant le mien que le leur... fascination, phobie, simple curiosité parfois, on ne sait jamais ce qui les scotche sur un autrui qu'ils perçoivent comme différent, mais les regarder en retour suffit souvent à les tirer de leur transe: certains fuient, d'autres vous font un signe de sympathie, d'autres encore entament la conversation... et heureusement, comme tu dis Métina, que l'humour désamorce le trop de sérieux.

Si cette personne handicapée est celui qui a joué dans le 8ème jour avec Daniel Auteuil ... si c'est donc une Star , n'est-il pas "normal" qu'on la prenne en photo ???

Si c'est une grande beauté style TOP MODEL ... aussi ! ça fait partie des aléas du métier ... de Star ...

Et inversement, si certains se croient dans un zoo, pourquoi ne pas facturer les photos ??? droit à l'image ???

Bon ben la star c'est moi !!! Je n'ai jamais eu peur du regard des autres mais je l'ai vu, ressenti, subi et même entendu. Au début, je répondais et haussais le ton.
Aujourd'hui, çà rentre par une oreille et çà ressort par... (le trou du ...) car je vis pour moi et pas pour les autres. A chacun sa façon. Je ne m'occupe pas de leur façon de vivre, alors qu'ils ne se mêlent pas de la mienne. Je suis également conforté dans mon esprit pensant qu'eux aussi on un handicap mais, pas de chance pour eux, ils ne le savent pas ! Heureux les simples d'esprit...
Et puis, j'aime l'humour, alors je l'utilise comme "arme de défense" et les gens changent subitement leur manière de penser.
Alors si on me prend en photo... je vais encore faire des heureuses sur les tables de chevet !!!

cirius76 a écrit:

Je suis également conforté dans mon esprit pensant qu'eux aussi on un handicap mais, pas de chance pour eux, ils ne le savent pas ! Heureux les simples d'esprit...
Et puis, j'aime l'humour, alors je l'utilise comme "arme de défense" et les gens changent subitement leur manière de penser.
Alors si on me prend en photo... je vais encore faire des heureuses sur les tables de chevet !!!

J'adore !

Sacré Cirius: si son avatar=lui, ns savons qu'il est beau gars. La quarantaine etc. Je lui conseille de monnayer les shots pris par des passants. C'est un jeu amusant!

Pour le cas de la photo, cité par Harper en novembre : vs êtes en droit d'harponner le photographe et l'obliger d'effacer la photo numérique prise. Moi-même, passionné de photo, chaque jour, je demande l'autorisation à chaque fois (valide, non valide...) en explicant l'usage que j'en fais et en leur garantissant d' envoyer par mail la photo.

Bien d'accord que l'humour et notre sourire peut changer le regard des autres.
Bonne journée
Walter

....

Oui, celà m'est arrivée ce genre de situation. Je suis mal voyante mais rien ne le dit non plus. C'est la difficulté quand on n'a pas un handicap trés visible voire pas du tout...

Va falloir qu'on arborre un signe distinctif, style une étoile jaune ?

Je me retrouve dans ce que tu dis Michèle ! J’ai une sclérose en plaques. Mais je n’ai ni canne, ni fauteuil roulant, aucun signe extérieur visible à l’œil nu ce qui, croyez-moi dérange par le simple fait qu’il n’y a pas d’explication rationnelle.
Il y a un peu plus de douze ans j’ai commencé à avoir des troubles oculaires, des problèmes d’équilibre, de sensibilité, des douleurs inexplicables dans les bras et les jambes, une fatigue écrasante. Le tout impossible à décrire avec des mots sans utiliser des paraphrases imagées pour essayer de faire comprendre ce que je ressentais physiquement. J’avais mal, j’étais inquiète, mais surtout j’avais l’impression de ne pas être prise au sérieux. Après 6 longs mois, j’ai fini par me retrouver face à un neurologue qui venait de m’effectuer une ponction lombaire et qui m’expliquait : « vous avez bien une SEP ! » Déjà, il a fallu que mon cerveau traduise ces trois lettres en Sclérose En Plaques pour ensuite essayer de vaguement comprendre le flot de paroles dites sur un ton rassurant et bienveillant et qui m’engloutissait. En rentrant chez moi, ma bonne vieille encyclopédie me donnait la définition suivante : La sclérose en plaques est une maladie neurologique chronique et souvent invalidante. Elle est multifactorielle et ses manifestations cliniques sont liées à une démyélinisation des fibres nerveuses de la substance blanche du système nerveux central (cerveau, moelle épinière et nerf optique). Elle touche environ 80 000 personnes en France, et environ 2 000 personnes de plus par an. 70 % des nouveaux patients sont de jeunes adultes entre 20 et 40 ans, dont près de deux tiers de femmes. C'est une importante cause de handicap.
Là j’ai commencé à comprendre que c’était du sérieux, que c’était pour la vie, que j’avais 29 ans, deux enfants, un mari, une maison, une vie sympa, des copains et une sclérose en plaques.
Ont alors suivi de longs moments de solitude, d’isolement et d’angoisse. Ce qui a été pour moi le plus difficile à accepter c’est de voir changer le regard des autres quand j’essayais d’expliquer quelque chose que je ne comprenais pas moi-même. Il y a aussi ce fichu sentiment de culpabilité, coupable d’être malade, un comble. Ou encore choisir de dire ou de se taire. En parler à son employeur, à ses collègues de travail, sa famille, ses amis, ses voisins. Le choix n’est pas facile et dépend beaucoup de l’intelligence du cœur et de l’ouverture d’esprit de son interlocuteur.
Professionnellement j'en ai terriblement souffert, j'en souffre encore mais c'est un autre sujet.
Bon dimanche à tous,
Caroline

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Non pas évident la SEP, pas facile à gérer, mais tu as raison, j'ai eu la chance de connaître deux univers bien distincts : celui des valides puis celui des moins valides.
Il est pourtant difficile de s'accepter quand on devient moins...
Mais tu as raison, la recherche avant à pas de géants. Je fais partie d'une génération qui n'en guérira plus mais les plus jeunes d'entre-nous OUI ! Et c'est formidable.
Tu me parles d'IMC ? J'avoue et j'ai honte, je ne sais pas ce qu'est cette affection.
A te lire,
Caroline

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Salut Pat ! Merci pour tes explications très précises et précieuses.
Finalement nous nous ressemblons un peu dans nos troubles moteurs et dans le fait que nos maladies nous soient propres et uniques...
J'viens de rentrer. Et j'ai pensé à toi tout à l'heure dans le tram bondé quand une mamie est entrée. J'étais réellement cassée et contente de pouvoir m'asseoir. Et pourtant je me suis levée pour lui céder ma place. Aucun des loulous dans le wagon n'a bougé son p'tit cul. Autres temps, autres mœurs...
Bref, peu importe ! Si je suis ici, c'est pour justement être confrontée à cette différence qui nous est propre.
Depuis je que suis espampillée SEP, je m'aperçois que malvoyants malentendants paraplégiques... ont tendance a rester entre eux. (je voudrais préciser que j'ai travaillé pdt 3 ans avec une jeune comptable sourde et muette et que c'était que du bonheur, fallait juste trouver le bon moyen de communiquer puisque je ne parle pas le language des signes ou que très peu)
Toi, comme moi, sommes un peu un super mix de toutes ces pathologies.
Si j'ai dit une connerie, merci de me remettre à ma place (rassurez-vous, suis pas mazo)
@+
Caroline

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à mon humble avis t'as quelque chose d'un ange

Subito Presto: comme Spiderman, une toile vite tissée entre Caroline, Patricia et Michèle. Nos maux: divers, différents avec son vécu.
IMC: bien décrit par Patricia, mais beaucoup trop de personnes le comprennent comme une déficience mentale, ce qui est faux. Ici à Bouffémont, il y a un foyer APF avec des pensionnaires permanents IMC, tous en FR. Tout le monde les connaît, les aide à pousser le FR car il y a encore des pentes bien trop rudes. C'est essentiellement leur difficultés d'expression qui induit les passants en erreur.

Ce qui illustre plus généralement le "regard" des autres, non avertis, un peu trop curieux ou insistants.

J'oubliais: oui, la miss Patricia est un peu spéciale parfois, mais au moins elle a son franc parler.

Si l'hébergeur veut bien, une petite photo de

...

J'ai beaucoup appris en vous lisant.
Merci pour vos témoignages.

Pareil que Caroline, je suis souvent consternée par le comportement des personnes dans les transports en commun.
C'est sûrement notre époque qui veut ça. Chacun pour soi ... c'est nul !